Cette maladie rare est due à une mutation génétique. Elle peut affecter plusieurs organes et se manifeste de diverses manières : malformations du cerveau, modifications de la peau et parfois développement de tumeurs bénignes mais touchant des organes vitaux, tels que le cœur, les reins, les poumons ou le cerveau. Les parents de Leonidas doivent lui accorder une attention permanente, car les personnes atteintes peuvent faire des crises d’épilepsie à tout moment.

Découvrez dans ce portrait comment la maladie influence et marque la vie de toute la famille. Les noms ont été modifiés pour protéger la sphère privée des enfants.