Cet exemple remarquable montre à quel point il est important d'impliquer les personnes concernées dans le processus. Il montre également que le processus d'admission à la LS nécessite des solutions nouvelles et créatives. Ainsi, lors des réflexions sur les coûts pour le bénéfice attendu, il est urgent de comparer non seulement les coûts directs avec une thérapie alternative, mais aussi les autres coûts causés par la maladie, comme dans cet exemple les nombreux séjours hospitaliers et les coûts de l'AI pour une rente en cas d'incapacité de travail.

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Pour plus d'informations :

• Sous le mot-clé "meet cf", les personnes intéressées trouveront des journaux vidéo de personnes concernées, qui documentent leur vie avec la nouvelle thérapie.
• Le coût social de la mucoviscidose en Suisse. Voir la présentation du Dr Mattli à l'occasion de la Journée des maladies rares le 5.3.2022 ici.