5 mars 2022, par Visioconférence
La 12e Journée internationale des maladies rares a été organisée en collaboration avec l'Université de Zurich.
En raison de la situation pandémique incertaine, elle a de nouveau eu lieu sous forme de streaming en direct. Vous trouverez les documents et les présentations ici.
MESSAGE DE BIENVENUE (texte) et VIDÉO Dre h.c. Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris
VIDÉO (en allemand): ACCÈS AUX MÉDICAMENTS : LE POINT DE VUE DES PATIENTS
PRÉSENTATION Stephan Sieber
PRÉSENTATION Dr. Renato Mattli
RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES ET LEUR APPLICATION À GRANDE ÉCHELLE
VIDÉO: LECTURE DE HANSRUEDI SILBERSCHMIDT DU LIVRE "HUSTEN VERBOTEN" (en Allemand)
CONCEPT NATIONAL MALADIES RARES
COORDINATION NATIONALE DES MALADIES RARES KOSEK
QUESTIONS ÉTHIQUES, JURIDIQUES ET SOCIALES DES THÉRAPIES INNOVANTES
LE CENTRE POUR MALADIES RARES ZURICH ET SA HELPLINE SE PRÉSENTENT
NOUVEAUX CENTRES DE RÉFÉRENCE ET LEURS RÉSEAUX
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