5 mars 2022, par Visioconférence
La 12e Journée internationale des maladies rares a été organisée en collaboration avec l'Université de Zurich.
En raison de la situation pandémique incertaine, elle a de nouveau eu lieu sous forme de streaming en direct. Vous trouverez les documents et les présentations ici.
Retour sur la Journée des maladies rares 2022
MESSAGE DE BIENVENUE (texte) et VIDÉO Dre h.c. Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris
VIDÉO (en allemand): ACCÈS AUX MÉDICAMENTS : LE POINT DE VUE DES PATIENTS
PRÉSENTATION Stephan Sieber
PRÉSENTATION Dr. Renato Mattli
RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES ET LEUR APPLICATION À GRANDE ÉCHELLE
VIDÉO: LECTURE DE HANSRUEDI SILBERSCHMIDT DU LIVRE "HUSTEN VERBOTEN" (en Allemand)
CONCEPT NATIONAL MALADIES RARES
COORDINATION NATIONALE DES MALADIES RARES KOSEK
QUESTIONS ÉTHIQUES, JURIDIQUES ET SOCIALES DES THÉRAPIES INNOVANTES
LE CENTRE POUR MALADIES RARES ZURICH ET SA HELPLINE SE PRÉSENTENT
NOUVEAUX CENTRES DE RÉFÉRENCE ET LEURS RÉSEAUX
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Actualités
Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"
La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à... 12.09.2023marCHethon – plus de 20 ans d’action pour les personnes atteintes de mucoviscidose
Le marCHethon est une course/marche parrainée en faveur des personnes... 13.09.2023Soutenez les personnes atteintes de maladies rares !
Les dons permettent à notre association à but non lucratif de s'engager en faveur de toutes les personnes atteintes de maladies rares. Vous aussi, vous pouvez nous aider !
MERCI DE TOUT CŒUR, Yvonne Feri, présidente ProRaris
Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance
Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
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Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.
Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !