




L'objectif du groupe de travail est d'améliorer le flux d'informations et la sécurité des patients par des échanges réguliers et de donner plus de poids aux expériences des patientes et des patients. A long terme, nous souhaitons que les organisations de patients soient intégrées de manière structurée dans le processus d'autorisation, comme l'ont déjà mis en œuvre des autorités étrangères telles que l'EMA (Agence européenne des médicaments).
La
responsable du groupe de travail du côté de Swissmedic, le Dr Gabriela
Zenhäusern, a invité les représentants du groupe à un entretien commun en été
2022. Elle souhaitait découvrir comment l'échange pourrait être encore
optimisé. Notre secrétaire générale, la Dre Jacqueline de Sá (ProRaris Alliance Maladies Rares - Suisse), David Haerry (co-directeur du Conseil Positif Suisse), le Dr Daniel Tapernoux (OSP Organisation Suisse des Patients) et Claudia Sutter (Swissmedic) ont participé à l'entretien.
L'article
est paru dans le magazine Swissmedic "Visible" le 18.11.22.
Bases, membres et procès-verbaux du groupe de travail sur le site de Swissmedic
Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance
Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Vous pouvez télécharger ici une QR facture ou en demander une par courrier à contact@proraris.ch
Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.
Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !