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Mehr Lebensqualität dank besserer Versorgung

Alexander Irion ist Vater zweier Buben mit Cystischer Fibrose, eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Beim ersten Kind fiel die Diagnose nach 8 Monaten. Die Eltern hatten den Buben untersuchen lassen, weil er nicht richtig zunahm. Zwei Jahre später kam das zweite Kind zur Welt, ebenfalls mit CF. Heute sind sie 7 und 9 Jahre alt.

Wie sieht ein typischer Tag bei der Familie Irion aus? „Wir hatten bisher Glück, eigentlich ziemlich normal“, sagt Alexander Irion. „Die Kinder gehen zur Schule, sie machen alles, was andere Kinder in ihrem Alter auch machen. Mit dem Unterschied, dass sie am Morgen und am Abend inhalieren und vor jedem Essen ein Enzym zu sich nehmen, damit die Verdauung und der Stoffwechsel richtig funktionieren. Aber wir sind uns bewusst, dass ein so guter Zustand nicht selbstverständlich und wohl auch nicht dauerhaft ist - umso mehr wissen wir ihn zu schätzen“.

Über die Jahre Wissen angesammelt

Dass Menschen mit Cystischer Fibrose in vielen Fällen heute ein besseres und weniger belastendes Leben führen können, war nicht immer so. Reto Weibel, Präsident der schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose CFCH und selbst von der Krankheit betroffen, sagt: „Dank moderner Medizin ist die Lebensqualität spürbar gestiegen, die Lebenserwartung hat sich massiv verlängert. Man weiss heute viel mehr über die Krankheit und deren Behandlung“. Als Kind habe seine Mutter ein Plastikzelt über sein Bett gespannt, mit einem Inhalationsschlauch, der die ganze Nacht Kochsalzlösung absetzte. „Am Morgen war ich immer klatschnass“, erinnert sich Reto Weibel. An Keime habe man damals nicht gedacht, bis man irgendwann feststellte, dass diese Behandlung kontraproduktiv ist.

Verbesserte Diagnose, Therapie und Behandlung

Das ist heute zum Glück anders. Es gibt spezialisierte CF Zentren in der ganzen Schweiz. Seit 2011 werden alle Neugeborene systematisch auf CF getestet. Ist der Test positiv, wird die Familie einem existierenden Zentrum zugewiesen, die Therapie beginnt bereits ein paar Tage nach der Geburt. Ein Register erfasst alle Patientinnen und Patienten und stellt der Forschung so wertvolle Daten zur Verfügung. Zur Unterstützung der Ärzte verfügt jedes CF Zentrum zudem über speziell ausgebildete Sozialarbeiter. Ein Grossteil dieser Massnahmen wird von der Patientenorganisation CFCH finanziert.

Kompetente Anlaufstellen entscheidend

Das kam auch Alexander Irion und seiner Familie zugute. Als sie beim ersten Kind die Diagnose CF erhielten, waren bereits viele Informationen über die Krankheit erhältlich. „Im Internet findet man sehr viele, aber sehr unterschiedliche und teilweise veraltete Informationen, zum Beispiel betreffend die Lebenserwartung. Da war es wichtig, eine kompetente Ansprechperson zu haben, um an die richtigen Informationen zu kommen. Wir werden im Kinderspital Zürich betreut und fühlen uns sehr gut unterstützt“, sagt Alexander Irion.

Neuartige Therapien nicht erhältlich

Trotzdem gibt es auch bei der CF noch Herausforderungen. Die Krankheit ist fortschreitend und verschlimmert sich im Laufe der Zeit. Die bisherigen Therapien können die Krankheit nicht heilen, sondern höchstens deren Symptome lindern und den Krankheitsverlauf verzögern. Seit Kurzem existiert jedoch eine Therapieform, die nicht mehr nur Symptome, sondern Ursachen bekämpft – ein bahnbrechender Fortschritt. Das Medikament ist seit drei Jahren zugelassen, aber für CF Patienten und Patientinnen nur erhältlich, wenn die Krankenkasse dieses freiwillig übernimmt. Bei den Patienten bis 20 ist die IV zuständig. Diese lehnt ein Kostenvergütung bisher ab, weil sich das BAG und die Pharmafirma beim Preis nicht finden. Kinder haben daher bisher keine Möglichkeit, mit diesen Medikamenten behandelt zu werden. Ein Nachfolgeprodukt ist bereits zugelassen, aber auch dieses ist nur für Erwachsene nach dem gleichen Prinzip verfügbar. Entsprechend gross ist die Frustration bei den Betroffenen. 

Von den Erfahrungen lernen 

Warum ist die Versorgung von CF Patientinnen und Patienten so viel weiter fortgeschritten als bei anderen seltenen Krankheiten? „Das hat sicher mit der relativ „grossen“ Anzahl Patientinnen und Patienten zu tun. CF ist mit ca.1000 Betroffenen in der Schweiz die häufigste aller seltenen Erkrankungen. Dann war es aber auch ein Glücksfall: Die Krankheit wurde von Schweizer Ärzten entdeckt. Bern und Zürich galten international als führende Zentren im Bereich CF. Das ist zwar heute nicht mehr so, hat aber damals viel in Gang gebracht“, erklärt der CFCH Präsident.

Die Erfahrungen, die im Bereich CF gemacht wurden, können heute den anderen seltenen Krankheiten dienen. Das Beispiel CF macht Hoffnung und zeigt, dass es möglich ist, eine Versorgungsstruktur zu schaffen, die den Betroffenen ein besseres Leben ermöglicht.

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