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Neues Gesicht im Vorstand von ProRaris

Damit wir die Anliegen unserer Mitglieder bestmöglich vertreten können, haben alle unsere Vorstandsmitglieder einen engen Bezug zum Thema Seltene Krankheiten – sei es, weil sie selbst oder als Angehörige betroffenen sind oder weil sie bei einem unserer Mitglieder engagiert sind und so wichtige Kenntnisse mitbringen. Mit dem Winterthurer Stephan Sieber haben wir beides in einer Person vereint.

Der gelernte Multimediaelektroniker Stephan Sieber hat sich nach einigen Jahren im Beruf nebenberuflich zum IT Services Engineer weitergebildet. Mit der Ausbildung folgte der Stellenwechsel von der Elektronik in die Informatik. Aktuell arbeitet er bei einem Schweizer Service Provider im Datacenter-Bereich. Nebst seiner Arbeit engagiert er sich seit über zehn Jahren ehrenamtlich in einem Winterthurer Kulturzentrum. Seit rund zwei Jahren moderiert er zudem jeden zweiten Monat eine Sendung zum Thema Heavy Rock beim Lokalradio Stadtfilter in seiner Heimatstadt.

Selbst betroffen und gut vernetzt

Stephan Sieber kam 1984 mit Cystischer Fibrose (CF) zur Welt. Diagnostiziert wurde die Krankheit bei ihm allerdings erst mit sechs Jahren in der Alpinen Kinderklinik in Davos. Es folgten zahlreiche Therapieaufenthalte, während denen er viele andere Betroffene kennenlernte. Für ihn ist klar: «Diese Kontakte trugen wesentlich zum Therapieerfolg bei. Durch den Austausch mit anderen Betroffenen und deren Erfahrungen lernte ich, meine Krankheit besser zu verstehen und in unterschiedlichen Situationen bedacht zu reagieren.» Auch heute noch ist ihm sein Netzwerk wichtig, es hilft ihm beispielsweise sich über neue Medikamente oder Therapien zu informieren.

Erfahrungen von der CFCH bei ProRaris einbringen

Über Bekannte, die ebenfalls von CF betroffenen sind, stiess der Mittdreissiger 2017 zur «Kommission CF Erwachsene» der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH). Die Kommission organisiert mehrmals jährlich Veranstaltungen in Form von Weekends oder Sporttreffen für Menschen mit Cystischer Fibrose. Leider sind die Anlässe aktuell wegen COVID-19 respektive dem Coronavirus nicht möglich. Seine Erfahrungen aus der Arbeit innerhalb der CFCH möchte Stephan Sieber nun aktiv in den Vorstand von ProRaris einbringen. Und noch ein Thema liegt ihm sehr am Herzen: «Mit den neuen CF- Medikamenten stieg mein Interesse am Zulassungsprozess von Medikamenten in der Schweiz. Ich habe mich umfassend mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Als Vorstandsmitglied von ProRaris möchte ich mich dafür einsetzen, dass die Betroffenen von seltenen Krankheiten hier bessere Möglichkeiten haben und ihre Stimme von der Politik und der Gesellschaft gehört wird. »

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