Sympathiemitglied werden und die seltenen Krankheiten unterstützen
Trotz der Erfolge, die im Bereich der seltenen Krankheiten über die letzten Jahre verbucht werden konnten, braucht es weitere Anstrengungen, damit die bisher aufgebauten Strukturen längerfristig Bestand haben und optimiert werden können.
Dabei bleibt auch die Rolle von ProRaris weiterhin wichtig, um die Umsetzung der Massnahmen im Sinne der Patientinnen und Patienten zu sichern. Die grösste Herausforderung sind dabei die Finanzen. Wegen fehlender rechtlicher Grundlagen gilt, wie in der Umsetzungsplanung festgehalten, dass jeder Akteur die nötigen Mittel für die von ihm unternommenen Massnahmen selbst bereitstellt. Um ihre Aktivitäten zu finanzieren, ist ProRaris daher auf Spendengelder angewiesen (IBAN CH22 0076 7000 E525 2446 2, ProRaris, Vuarrens). Eine weitere Möglichkeit, ProRaris zu unterstützen, ist die Sympathiemitgliedschaft. Diese steht juristischen oder natürlichen Personen offen, welche die Bedingungen für eine Aktivmitgliedschaft nicht erfüllen, sich aber am Kampf gegen seltene Krankheiten beteiligen möchten. Eine Anmeldung ist jederzeit möglich unter «Mitglieder».