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Vielfältig engagiert!

Stephan, Du leidest an Retinitis pigmentosa, einer seltenen Netzhauterkrankung, die zur Erblindung führt. Wann hast Du die Diagnose erhalten und was waren die einschneidendsten Konsequenzen daraus ?

Seit der ersten Primarklasse trug ich eine starke Brille. In den darauffolgenden Jahren verschlechterte sich meine Sicht schleichend weiter. Ich übersah immer häufiger Hindernisse und das Gesichtsfeld wurde enger. So besuchte ich im Januar 2001 die Augenklinik. Die Diagnose mit gerade mal 40 Jahren brachte einerseits Klarheit über meine Sehbehinderung und eröffnete mir den Zugang zu Beratungs- und Hilfeleistungen. Andererseits entstand eine grosse Ungewissheit über die (finanzielle) Zukunft. Statt meine Bankkund*innen zu betreuen, studierte ich Soziale Arbeit. Bücher lesen wurde immer schwieriger, dafür lernte ich die Blindenschrift in verschiedenen Sprachen und meinen PC mit Sprachausgabe und Tastaturbefehlen zu bedienen. Seit 2006 bin ich mit einem Blindenführhund unterwegs.

Du bist seit 2015 Geschäftsleiter von Retina Suisse. Wie verlief Deine berufliche und persönliche Laufbahn, die Dich zu dieser Position geführt hat ?

Ich absolvierte eine KV Lehre und war zwischen 1991 und 2011 Kassier der Familienbau- genossenschaft Kriens. Damals war ich sowohl im Bankengeschäft als auch in der Immobilien- verwaltung tätig. Am Bankschalter begegneten mir Menschen mit schweren Schicksalen. So war ich auch ein bisschen Seelsorger, Schuldenberater, füllte die eine oder andere Steuererklärung aus und war Beistand von mehreren Personen mit Behinderungen. Nach der Diagnose intensivierte sich das Thema Behinderung. 2003 engagierte ich mich im Kanton Luzern für die Volksinitiative "Gleiche Rechte für Menschen mit Behinderungen, Ja zum freien Zugang" und war bei der Gründung des Behinderten- forums Zentralschweiz dabei. Dies alles waren Gründe, die meine IV-Berufsberaterin rasch überzeugten mich zum Sozialarbeiter umschulen zu lassen.

Neben Deiner Arbeit bei Retina Suisse amtest Du als Präsident von Agile.ch. Welchen Fokus setzt Du bei diesem Engagement ?

Agile.ch vertritt 41 Selbsthilfeorganisationen. Alle Mitglieder des Vorstandes und alle angestellten und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen der Geschäftsstelle leben entweder selber mit Behinderungen oder haben Angehörige mit Behinderungen. Dies legitimiert unsere Tätigkeit sehr stark. Als Präsident setze ich mich für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen ein. Zu oft erleben wir, dass wir angestarrt werden, mit unserer Begleitperson über uns gesprochen wird, dass wir keine Arbeitsstelle erhalten oder anderweitige Benachteiligungen erfahren. Menschen mit Behinderungen sind Teil der Gesellschaft, bezahlen Steuern, arbeiten, lieben und leben.

Du setzt Dich vielfältig für Menschen mit Behinderung und seltenen Krankheiten ein. Du arbeitest auch mit uns zusammen und bist beispielsweise in der Fachgruppe Versorgung der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten kosek vertreten. Wie sieht diese Arbeit aus ?

Im Mai dieses Jahres hat die kosek sechs Zentren für Seltene Krankheiten (ZSK) anerkannt. Dafür wurden im Vorfeld zwei Fachgruppen eingesetzt. Dr Therese Stutz-Steiger und ich haben als Vertreter von ProRaris in der Fachgruppe Versorgung Einsitz. Als Patientenvertreter*innen bringen wir unsere Anliegen und Bedürfnisse ein bzw. steuern unsere Expertise als Betroffene bei. In einem ersten Schritt haben wir einen Fragebogen für die Bewerbung der Spitäler entwickelt. Nach Eingang der Bewerbungsdossier haben wir diese Fragebögen gemeinsam ausgewertet, kritische Fragen zu den Antworten gestellt und dem Vorstand der kosek empfohlen, sechs Zentren als ZSK zu bestätigen. Der nächste Schritt ist nun die Bezeichnung der Referenzzentren und Netzwerke. Auch dafür haben wir einen Fragebogen entwickelt, der jetzt in der Pilotphase von zwei Referenzzentren / Netzwerken getestet wird.

Findest Du, dass der Einbezug der Patientinnen und Patienten im schweizerischen Gesundheitssystem ausreichend ist oder besteht Deiner Meinung nach noch Handlungsbedarf ? 

Wir werden noch viel zu selten als Spezialist*innen unserer seltenen Krankheit wahrgenommen. Dafür braucht es geeignete Plattformen wie beispielsweise einen «Runden Tisch». Das gilt auch für die Forschung. Welche Behandlung ist zumutbar? Welche Ergebnisse sind wichtig? Wie kann der Erfolg einer Behandlung oder eines Medikamentes gemessen werden? Es braucht auf allen Ebenen Menschen, die aus eigener Erfahrung Einfluss nehmen können. Hier sehe ich eine grosse Lücke. Darüber hinaus sind Menschen mit einer seltenen Krankheit oder Behinderungen mit der Bewältigung des Alltags stark belastet. Oft fehlen die Ressourcen, manchmal auch das Interesse, um sich ehrenamtlich für Allgemeininteressen zu engagieren. Das gilt selbstverständlich auch für das Thema Politik. Es wäre sehr wichtig, dass sich mehr betroffene Menschen für diese Themen interessieren, sich weiterbilden und sich für die Anliegen der seltenen Krankheit oder Behinderungen einsetzen. 

Das Sehvermögen zu verlieren, wünscht sich niemand. Dennoch erlebe ich Dich als positiven Menschen, der nicht mit seinem Schicksal hadert. Wie schaffst Du das ?

Retinitis pigmentosa hat mein Leben auf den Kopf gestellt. Ich hatte aber das Glück, beeindruckende Menschen kennenzulernen, die mir gezeigt haben, dass es trotz gesundheitlicher Herausforderungen ein lebenswertes Leben gibt. Das Umfeld ist entscheidend, wenn es um die Bewältigung des Alltags geht. Ich bin sehr dankbar, dass meine Familie mich trägt, wenn es einmal nicht so gut läuft. 

Ist es richtig, wenn ich sage, dass Du Deine persönliche Erfahrung dazu nutzt, um die Betreuung von Betroffenen zu verbessern ?

Mein Leitspruch ist "Hilf mir, es selber zu tun!" Das gilt für mich selber, aber auch für die Art, wie ich meine Klient*innen berate. Retinitis pigmentosa hat meine Selbstbestimmung gefährdet. Ich möchte unsere Mitglieder ermächtigen, ihre Selbstbestimmung zu erhalten oder zurückzugewinnen. 

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