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„Das ist meine stärkste Motivation“

ProRaris feiert in diesem Jahr sein 10-jähriges Bestehen. Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, was waren die Haupttreiber hinter der Gründung?

Frau Dr. Loredana D’Amato, Koordinatorin Orphanet Schweiz, war die treibende Kraft für die Gründung. Sie hat die erste Versammlung mit den Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten organisiert. Diese Initiative wurde von den Genfer Universitätsspitälern (HUG) vorangetrieben. Das ist auch der Grund, weshalb wir im Jubiläumsjahr den Tag der Seltenen Krankheiten am 29. Februar 2020 am HUG organisieren. Mitstreiter waren schnell gefunden. Ich stiess eher per Zufall im richtigen Moment dazu: Ich war auf der Suche nach einer Organisation im Bereich seltene Krankheiten. Meine Gesprächspartnerin war Frau Dr. D’Amato, welche mir von der Idee einer Allianz für die seltenen Krankheiten erzählte. Die Initianten befanden, dass ich mit meinem juristischen Hintergrund eine gute Ergänzung zum Gründungsteam wäre. Ich war schnell von der Notwendigkeit eines Dachverbandes überzeugt und sagte zu. Das war vor genau 10 Jahren.

Für eine Organisation sind 10 Jahre keine lange Zeit. Was hat sich seit der Gründung von ProRaris getan?

Sehr viel. Durch die Bündelung der Kräfte setzten wir das Thema erst richtig auf die öffentliche Agenda. Im November 2010, dem Gründungsjahr von ProRaris, hat das Bundesgericht eine noch nie dagewesene Entscheidung über das Arzneimittel Myozym, einem Orphan Drug, gefällt: Das Gericht entschied, dass die Krankenkasse das Medikament zur Behandlung der seltenen Krankheit Morbus Pompe nicht mehr bezahlen muss, weil das Kosten-Nutzen-Verhältnis nicht stimme. Dieses Thema stand im Mittelpunkt unseres ersten Tages der seltenen Krankheiten im Jahr 2011 und die Beteiligung war sehr hoch. Im Jahr 2014 folgte dann das Nationale Konzept für Seltene Krankheiten, ein Jahr später der Umsetzungsplan. ProRaris hat dazu einen wesentlichen Beitrag geleistet.

Seither stehen verschiedene Projekte in der Endphase, wie z.B. Zentren für seltene Krankheiten, die allen betroffenen Patienten den Zugang zu medizinischen Dienstleistungen ermöglichen sollen. Erwähnenswert ist auch UniRares, eine neue Patientenorganisation für Patienten, die keine krankheitsspezifische Organisation haben.

Was sind die künftigen Herausforderungen?

Die grösste Herausforderung ist die Finanzierung der Massnahmen des nationalen Konzepts. Dazu braucht es eine Anpassung der rechtlichen Grundlagen: ein administratives und politisches Verfahren, das Zeit und Durchhaltevermögen erfordert. Trotz der Hindernisse möchte ich das Engagement und die Hartnäckigkeit hervorheben, mit der alle beteiligten Akteure die Projekte voranbringen.

Wo will ProRaris in Zukunft seine Kräfte einsetzen?

Wir wollen für die Betroffenen und unsere Mitgliederorganisationen in Zukunft verstärkt spezialisierte Beratungen anbieten, zum Beispiel im psychosozialen Bereich. Für die angeschlossenen Organisationen sind zusätzliche Leistungen denkbar, wie die Übernahme von administrativen und Verwaltungsaufgaben. Das würde die vielen eher kleineren Patientenorganisationen entlasten. Aber auch das hängt stark von der Finanzierung von ProRaris ab.

Im September 2018 hat ProRaris UniRares gegründet für Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit ohne eigene Patientenorganisation. Wo steht die Organisation heute?  

Ja, das war uns ein grosses Anliegen eine Anlaufstelle für all jene zu schaffen, die bisher keine krankheitsspezifische Organisation hatten, zumindest nicht in der Schweiz. Wir sprechen hier immerhin von schätzungsweise 200‘000 bis 300'000 Personen. Die Herausforderung ist, diese Menschen zu erreichen. Die Selbsthilfegruppen in der Romandie zeigen jedoch, dass die Betroffenen ein grosses Bedürfnis haben, sich auszutauschen. Wir möchten das Angebot mittelfristig auf die Deutschschweiz ausweiten. Dazu suchen wir noch interessierte Personen, die uns unterstützen und bereit sind, sich zu engagieren.   

Es braucht lange, bis spürbare Verbesserungen im Alltag der Betroffenen erzielt werden. Ist das nicht manchmal frustrierend? 

Doch klar, mir wäre es lieber, es würde schneller gehen! Aber wir schaffen ganz neue Strukturen, zahlreiche Personen und Instanzen sind involviert. Das Thema ist sehr komplex, es gibt nicht nur eine seltene Krankheit, sondern Tausende.  

Woher nimmst du die Energie, um dich seit 10 Jahren Tag für Tag für die seltenen Krankheiten einzusetzen? 

Die Motivation, aller Rückschläge und Erwartungen zum Trotz, schöpfe ich aus den Begegnungen mit den betroffenen Personen. Diese Begegnungen sind aufbauend und berührend, sie sind die treibende Kraft für meiner Energie. Ich bin immer wieder beeindruckt von der Demonstration von Mut und Solidarität. Das ist meine grösste Motivation, ganz zu schweigen vom grossen Respekt und der Bewunderung, die ich den Mitgliedern meines Vorstandes entgegenbringe. Sie verfügen über Erfahrung, Kompetenz, Weisheit und Einsatzbereitschaft. Gemeinsam mit der Geschäftsführerin bilden wir ein starkes und geeintes Team.
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