Depuis deux ans, on travaille dans le cadre du concept national maladies rares à la réalisation d’une structure qui permettrait la mise en place de centres de références et de réseaux. Tandis que ce processus semblait s’engluer dans ses débuts, on est aujourd’hui parvenu à établir, à l’aide d’une approche bottom-up, un organe de coordination national maladies rares (kosek).

Création et structure

ProRaris a participé activement à la création de « kosek » et est engagé dans l’association. Parmi ses membres fondateurs figurent également la Conférence Suisse des directeurs de santé cantonaux (CDS), l’Académie Suisse des Sciences médicales (ASSM), le groupe Médecine Universitaire Suisse unimedsuisse, l’Alliance Suisse des Hôpitaux pour enfants (AllKidS) et un groupe d’hôpitaux et cliniques non-universitaires. L’association constitue la base qui permettra de trouver des solutions communes aux manques identifiés dans la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares, sous l’'égide d’unimedsuisse, où se trouve aussi le secrétariat de l’association.

Buts et missions

La kosek doit permettre la mise en réseau des expertises existantes et la mise en place, là où cela est nécessaire, de nouveaux réseaux d’institutions spécialisées, experts et centres de référence. Le plus important étant de trouver les solutions pour simplifier l’accès au diagnostic et pallier les carences de la prise en charge. Après leur mise en place, les réseaux et centres de référence seront soumis à un processus de validation et portés à la connaissance des personnes concernées par la maladie en tant que centres de contact. La kosek joue ici un rôle d’instance de validation.

Parmi les préoccupations majeures des personnes atteintes de maladies rares figure également la participation de la Suisse à la recherche internationale sur les maladies rares et le recours à un expert étranger s’il n’y a pas de tel expert en Suisse. Les porteurs de kosek considèrent cette dimension internationale comme un élément important de leur mission. Ils solliciteront dans cette optique le rattachement aux expertises et recherches internationales existantes dans le cadre des commissions kosek.

Tous les acteurs réunis à une table

Un jalon majeur a été posé avec la fondation de kosek - 7 ans précisément après la fondation de ProRaris(!). Ceci a été souligné lors de l’assemblée fondatrice par les porteurs du projet. Le Prof. Jean-Blaise Wasserfallen, président de kosek, soulignait dans son introduction : « Dans la mesure où les principaux acteurs s’assoient à une même table, des solutions aux problèmes complexes de prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares sont rendues possibles. » Notre présidente également, Anne-Françoise Auberson, s’est réjoui de l’évolution actuelle des choses : « La fondation d’une organisation commune qui s’attèle aux problèmes des personnes touchées par la maladie est un pas encourageant pour les patientes et patients. Nous nous réjouissons par avance de la mise en œuvre des projets communs !»

Conférences et communiqué de presse : http://www.unimedsuisse.ch/de/projekte/seltene-krankheiten

Contact kosek:

Prof. Jean-Blaise Wasserfallen, president sident kosek
Tél : 021 314 18 02, 079 556 16 56 – Email : jean-blaise.wasserfallen@chuv.ch

Agnes Nienhaus, secrétariat kosek, responsible du secretariat unimedsuisse
Tél : 031 306 93 85 – Email : agnes.nienhaus@unimedsuisse.ch