Il y a environ 6 mois, le diagnostic d’une maladie musculaire grave a été posé chez Pierre N., une maladie incurable, en constante progression, et qui diminuera de plus en plus sa force musculaire. Pierre N. est obligé d’apprendre à composer avec son sort. Il est soutenu par un centre pour maladies musculaires de sa région. La possibilité de demander de l’aide à tout moment, aussi par téléphone, lui est un soutien important dans la gestion de sa vie quotidienne. Le centre organise la coordination de la prise en charge et fait appel à différents spécialistes selon les besoins de Pierre N. Pour beaucoup d’autres maladies rares, une telle infrastructure de prise en charge n’existe pas à l’heure actuelle.

De bons exemples à suivre

C’est principalement à l’initiative d’associations de patients que se sont créées, en Suisse, quelques offres très réussies de prise en charge des personnes concernées. C’est le cas, par exemple, des centres régionaux pour maladies musculaires ou encore du centre pour la porphyrie à l’hôpital de Triemli à Zurich. Hélas, de telles d’infrastructures font défaut dans beaucoup de cas. La tâche de la coordination nationale sera de faire l’inventaire des offres existantes, d’en assurer la coordination et de l’élargir si nécessaire.

Un démarrage prévu pour fin juin

La plate-forme de coordination est actuellement mise en place sous la houlette de la Médecine universitaire Suisse (unimedsuisse). Elle sera organisée sous forme d’association portée par les hôpitaux universitaires, l’académie des sciences médicales suisse (ASSM) et ProRaris, et disposera d’un secrétariat. Il est prévu que cet organe de coordination nationale démarre son travail fin juin 2017.