Vor rund einem halben Jahr wurde bei Peter N. eine schwere Muskelerkrankung diagnostiziert. Sie ist unheilbar und schreitet unablässig voran. Die Krankheit führt dazu, dass die Muskelkraft immer mehr abnimmt. Peter N. muss lernen, mit seinem Schicksal umzugehen. Unterstützt wird er von einem Muskelzentrum in seiner Region. Dass er immer Hilfe anfordern kann, auch über das Telefon, hilft ihm, seinen Alltag zu bewältigen. Das Zentrum koordiniert die Betreuung und den Einbezug der verschiedenen Spezialisten, abgestimmt auf seine Bedürfnisse. Für viele andere seltenen Krankheiten fehlen derzeit vergleichbare Versorgungsstrukturen.

Von guten Beispielen lernen

Meist auf Initiative der Patientenorganisationen haben sich in der Schweiz einzelne, gut funktionierende Angebote zur Betreuung von Betroffenen herausgebildet, wie zum Beispiel die regionalen Muskelzentren oder das Porphyrie-Zentrum des Zürcher Triemlispitals. Vielfach fehlen aber solche Versorgungsstrukturen. Die Aufgabe der Nationalen Koordination ist es nun, sich einen Überblick über das bestehende Angebot zu verschaffen, dieses zu koordinieren und wo nötig weiter auszubauen.

Kick-off Ende Juni geplant

Unter der Federführung der Universitären Medizin Schweiz (unimedsuisse) wird die Koordinationsplattform aktuell gebildet: ein Verein mit einer Geschäftsstelle, der von den Universitätsspitälern, der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) sowie ProRaris getragen wird. Geplant ist, dass die Nationale Koordination Ende Juni 2017 ihre Arbeit aufnimmt.

Wir werden Sie über die weiteren Entwicklungen auf dem Laufenden halten. Weitere Informationen zum Prozess zur Bildung von Referenzzentren finden Sie hier.