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Promouvoir une recherche intégrative et orientée vers le patient

Les patients, leurs proches et les personnes qui les soignent acquièrent un grand savoir sur la maladie à laquelle ils sont confrontés au quotidien. Leur expertise doit être encouragée et le point de vue des personnes concernées doit être pris en compte à l'avenir dans les projets de recherche.

Promouvoir une recherche intégrative et orientée vers le patient

Dans les statuts de ProRaris, le passage relatif au but de l'association mentionne plusieurs objectifs dont « Le renforcement de la participation active des patients et la promotion de la recherche scientifique en font partie ». Therese Stutz Steiger, MPH, et Olivier Menzel, docteur en sciences naturelles, membres de notre comité, ont consacré un article commun à ces deux points. Il est paru dans le Regulatory Affairs Watch, une publication de la Swiss Clinical Trial Organisation SCTO. Sur la base de leur expérience, les auteurs préconisent la promotion d'une recherche intégrative et orientée vers le patient. Le texte inclut leur propre expertise dans le domaine des maladies rares : Therese Stutz Steiger en tant que patiente, médecin et experte en santé publique et Olivier Menzel en tant que scientifique et chercheur de longue date dans le domaine des maladies rares.

L'article de nos membres du comité est paru en anglais. Vous trouverez ci-dessous l'introduction de l'article et l'important graphique sur l'implication des patients traduits en français.

Aperçu des contenus importants de l'article

Les patients et le grand public peuvent apporter des informations et des points de vue précieux aux projets de recherche, parce qu'ils ont eux-mêmes vécu une maladie ou qu'ils sont proches de personnes touchées par une maladie. Les personnes atteintes de maladies rares sont incroyablement motivées pour participer à des projets de recherche. Tout progrès de la science, toute nouvelle découverte médicale ou toute décision politique favorable peut augmenter les chances de guérison - ou au moins de traitement -, arrêter ou ralentir la progression de leur maladie et améliorer leur qualité de vie. L'expérience de vie des patients peut aider les chercheurs à combler les lacunes dans la compréhension de maladies qu'ils connaissent principalement par la théorie. Dans cet article, les auteurs se penchent d'une part sur la nécessité de promouvoir la recherche clinique et de santé publique orientée vers les patients et expliquent d'autre part pourquoi l'intégration de la perspective des patients dans la recherche est si importante. Ils abordent les questions relatives à la participation des patients et identifient des domaines pour la recherche future sur ce sujet.

Trois étapes pour impliquer les patients et leur permettre de jouer un rôle d'expert :

Niveau d’expertise

Description

Patients non professionnels

  •  Assument un rôle passif dans leur santé et n'ont aucune expérience de PPI*.
  • Envisagent de devenir membres d'une organisation de patients.
  • N'ont pas de formation médicale ou d'expérience dans une profession liée à la médecine ou aux sciences naturelles.

Patients actifs qui agissent autant que partenaires

  • Participent à l'élaboration de leur santé (au niveau individuel) et agissent généralement en tant que porte-parole (pour le collectif des personnes concernées).
  • Sont très probablement membres d'une organisation de patients.
  • N'ont pas nécessairement d'expérience PPI ou dans le domaine médical.

Patients experts
  • Ont de l'expérience PPI ou jouent un rôle actif dans une organisation de patients (Stutz Steiger 2016).
  • Sont éventuellement membres du comité/de la direction d'une organisation de patients et disposent donc de compétences et d'expériences pertinentes.
  • Peuvent assumer différents rôles, seuls ou avec d'autres patients, collaborer en partenariat avec des professionnels de la santé et agir en tant que formateurs ou partenaires de recherche.
  • Ont souvent une formation médicale ou exercent une profession liée à la médecine ou aux sciences naturelles.

*PPI signifie "implication des patients et du public".

Ici l'article complet en anglais

L'intégralité du numéro de RA Watch de SCTO ici

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