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Integrative und patientenorientierte Forschung fördern

Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und betreuende Personen eigen sich ein grosses Wissen über die Krankheit an, mit der sie tagtäglich zu tun haben. Ihre Expertise soll gefördert und die Sichtweise der Betroffenen zukünftig bei Forschungsprojekten miteinbezogen werden.

In den Statuten von ProRaris sind bei der Passage zum Zweck der Vereinigung mehrere Anliegen aufgeführt: Dazu gehören die Stärkung der aktiven Patientenpartizipation und die Förderung der wissenschaftlichen Forschung. Diesen zwei Punkten haben sich unsere beiden Vorstandsmitglieder Dr. med. Therese Stutz Steiger, MPH, und Dr. phil. nat. Olivier Menzel in einem gemeinsamen Artikel gewidmet. Erschienen ist er im Regulatory Affairs Watch, einer Publikation der Swiss Clinical Trial Organisation SCTO. Aufgrund ihrer Erfahrung plädieren die Autorin und der Autor für die Förderung einer integrativen, patientenorientierten Forschung. Der Text beinhaltet ihre eigene Expertise im Bereich Seltene Krankheiten: Therese Stutz Steiger als Patientin, Ärztin und Public Health Expertin und Olivier Menzel als langjähriger Wissenschaftler und Forscher auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten.

Der Artikel unserer Vorstandsmitglieder ist auf Englisch erschienen. Nachstehend finden Sie die Einleitung des Artikels und die wichtige Graphik zum Patienteneinbezug auf Deutsch übersetzt.

Wichtige Inhalte des Artikels im Überblick

Patientinnen, Patienten und die allgemeine Öffentlichkeit können wertvolle Informationen und Sichtweisen in Forschungsprojekte einbringen, weil sie eine Krankheit selbst erlebt haben oder Personen nahestehen, welche von einer Krankheit betroffen sind. Menschen mit seltenen Krankheiten sind unglaublich motiviert, sich an Forschungsprojekten zu beteiligen. Jeder Fortschritt der Wissenschaft, neue medizinische Erkenntnisse oder günstige politische Entscheidungen, können die Chance auf Heilung - oder zumindest auf eine Behandlung - erhöhen sowie das Fortschreiten ihrer Krankheit aufhalten oder verlangsamen und ihre Lebensqualität verbessern. Die Lebenserfahrung der Patientinnen und Patienten kann den Forschenden helfen, Lücken zu schliessen beim Verständnis von Krankheiten, die sie hauptsächlich aus der Theorie kennen. Im Artikel befassen sich die Autorin und der Autor einerseits mit der Notwendigkeit, die patientenorientierte klinische und Public Health Forschung zu fördern und erläutern andererseits warum das Einbringen der Patientenperspektive in die Forschung so wichtig ist. Sie adressieren Fragen zur Patientenbeteiligung und nennen Bereiche für die künftige Forschung zu diesem Thema.

Drei Stufen wie Patientinnen und Patienten einbezogen werden können, um eine Expertenrolle wahrzunehmen:

Expertenstatus

Beschreibung

Laienpatientinnen und -patienten

  • Übernehmen eine passive Rolle bei der eigenen Gesundheitsversorgung und haben keine Erfahrung mit PPI*.
  • Ziehen in Erwägung, Mitglied einer Patientenorganisation zu werden.
  • Haben weder eine Ausbildung im medizinischen Bereich noch Erfahrung in einem mit der Medizin oder den Naturwissenschaften verbundenen Beruf.

Aktive Patientinnen und Patienten, die partnerschaftlich agieren

  • Gestalten ihre Gesundheitsversorgung mit (auf individueller Ebene) und agieren generell als Fürsprecherinnen und Fürsprecher (für das Kollektiv der Betroffenen).
  • Sind mit grosser Wahrscheinlichkeit Mitglied einer Patientenorganisation.
  • Haben nicht zwingend Erfahrung mit PPI oder im medizinischen Bereich.

Patientenexpertinnen und -experten

  • Haben Erfahrung mit PPI oder übernehmen eine aktive Rolle bei einer Patientenorganisation (Stutz Steiger 2016).
  • Sind allenfalls Mitglied im Ausschuss/Vorstand einer Patientenorganisation und verfügen daher über relevante Fähigkeiten und Erfahrungen.
  • Können alleine oder gemeinsam mit anderen Patientinnen und Patienten verschiedene Rollen übernehmen, partnerschaftlich mit Gesundheitsfachpersonen zusammenarbeiten sowie als Ausbildungsperson oder Forschungspartnerin oder -partner agieren.
  • Haben häufig eine medizinische Ausbildung oder üben einen Beruf aus, der mit der Medizin oder den Naturwissenschaften verbunden ist.

*PPI steht für Einbezug der Patientinnen und Patienten und der Öffentlichkeit

Hier der ganze Artikel auf Englisch

Die ganze RA Watch Ausgabe von SCTO finden Sie hier

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