En particulier, lors de la mise à jour de la liste des infirmités congénitales, ProRaris a pu apporter l'expertise du professeur Matthias Baumgartner, spécialiste du métabolisme à l'hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. L'adaptation de la liste à la situation actuelle était urgente et permet d'inclure des maladies rares qui sont aujourd'hui connues et traitables. Nous nous réjouissons du fait que la liste sera désormais régulièrement mise à jour. Selon l'OFAS, les employés des offices AI seront également formés dans le domaine des maladies rares et informés des points de contact disponibles dans le domaine des maladies rares. Nous nous en réjouissons et espérons que cela contribuera également à optimiser la coopération entre les personnes concernées et les offices AI. Nous espérons que les différents ajustements permettront d'améliorer la situation des personnes atteintes de maladies rares. Nous restons vigilants et surveillerons la mise en place des améliorations souhaitées.

Communiqué de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS)

Questions et réponses pour les proches aidants

Mémento - Développement continu de l’AI : nouveautés

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