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Un grand merci à la caisse maladie

Nous avons souvent évoqué les obstacles que les patients atteints de maladies rares doivent surmonter pour obtenir un traitement approprié. Lorsque celui-ci est enfin défini, il faut alors affronter la bureaucratie pour obtenir le remboursement des coûts par les assurances sociales. Voici une histoire un peu différente...

Au printemps 2021, une famille de Romandie a adressé une lettre de remerciement aux médecins-conseils de la caisse-maladie de leur fils. Les parents racontent de manière émouvante le parcours de la maladie du désormais jeune adulte et ses progrès grâce à une médication qui ne figure pas encore sur la liste des spécialités, ce qui implique que la thérapie n'est pas simplement remboursée. Le jeune homme de 19 ans souffre d'une maladie rare et, après de nombreuses années, il a enfin une perspective et des projets d'avenir. Les parents remercient pour l'approbation de la demande de prise en charge des coûts, respectivement de la garantie de prise en charge des coûts pour cette thérapie qui permet à leur fils de prospérer à ce point.

La lettre est étonnante et dans le contexte des articles 71a-d, le patient qui remplit les critères d’éligibilité à la thérapie y a simplement droit, dès lors, la lettre de la famille apparaît d’autant plus comme une démarche inédite et touchante, dire simplement merci pour un nouvel avenir.

Un signal important en vue des modifications d’ordonnances

Ce témoignage est également très important au vu de la consultation sur les "Adaptations des ordonnances dans le domaine des médicaments et du remboursement au cas par cas". Il rappelle que les articles 71a-d sont destinés à permettre aux patients dans des situations particulières - précisément dans des cas isolés comme l'est par exemple une maladie rare - de bénéficier d'une thérapie qui n'est pas (encore) autorisée ou qui ne figure pas (encore) sur la liste des spécialités, mais que les médecins traitants considèrent comme indiquée. Dans ce témoignage, nous lisons à quel point la garantie de prise en charge des coûts peut être précieuse pour la vie d'une personne concernée et quelles possibilités s'ouvrent ainsi. Mais la personne concernée n'est pas la seule à en profiter, la société aussi, si l'on considère et intègre l'ensemble des coûts : Il s'agit de comparer les économies réalisées par l'assurance-maladie en cas de renoncement à la thérapie avec les coûts de l'AI, des prestations complémentaires, etc. L'évaluation de l'OFSP a mis en évidence les difficultés liées aux demandes au cas par cas. La consultation pour l'adaptation de l'ordonnance est prévue pour le premier trimestre 2022. Nous y participerons et appelons tous les acteurs concernés à faire de même.

Vous trouverez ici la lettre de remerciement anonyme de la famille.

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