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Présence médiatique pour les maladies rares

Le 30.9.2021, un numéro de Mediaplanet a été publié en tant que supplément du Basler Zeitung, qui est entièrement consacré aux maladies rares. Il était important pour les éditeurs que ProRaris rédige le préambule. Nous avons saisi cette heureuse opportunité qui nous permet d’informer et de préciser notre engagement dans le domaine des maladies rares ainsi que sur les avancées.

Nous sommes heureux que notre association faîtière et le thème des maladies rares soient ainsi mis en lumière dans les médias. Depuis sa fondation, ProRaris s'est engagée à améliorer la situation des personnes concernées, en collaboration avec d'autres acteurs du secteur de la santé. Grâce à cet engagement, la Suisse dispose aujourd'hui, entre autres, de centres pour les maladies rares dans toutes les régions, qui recherchent les causes des maladies au sein d'équipes interdisciplinaires. Nous sommes convaincus que l'implication des personnes concernées dans tous les projets relatifs aux maladies rares est la clé du succès. ProRaris s'engage donc à faire en sorte que les associations de patients deviennent à long terme des acteurs forts du système de santé et que leurs prestations soient également rémunérées en conséquence.

L'édition est uniquement disponible en allemand.

Vorwort

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