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Le Magazine ASD fait le point sur les maladies rares

Malgré une sclérose latéral amyotrophique (SLA), Eve Sidler peut vivre chez elle grâce à l’accompagnement de l’Aide et soin à domicile. L’odyssée qu’elle a traversée, jusqu’à ce que sa maladie rare soit diagnostiquée, a toutefois été éreintante.

Depuis 2020, les centre pour maladies rares sont en mesure de fournir un diagnostic plus rapide. Afin de mettre en commun l’expérience et le savoir-faire en matière de médecine et de sons, de nouveaux centres de référence ouvriront leurs portes à partir de l’automne 2021 – dans un premier temps pour les maladies métaboliques et neuromusculaires comme l’SLA. L’Aide et soins à domicile est invitée à contribuer à ces réseaux – et à les « exploiter ».

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