Sous le titre "Ma maladie rare", l'émission 36.9° de la RTS publie depuis fin février des vidéos de personnes atteintes de maladies rares. Les courts reportages montrent comment les personnes concernées font face à leur vie quotidienne et quels sont leurs défis.
En juin, la famille
Rognon, qui est associée à ProRaris depuis sa fondation, a parlé de leur
histoire.
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