




Weiter werden im Bericht Betroffene und Fachpersonen - namentlich die Pflegefachkräfte - ermuntert, sich einzubringen und ihre Erkenntnisse im Netzwerk zu teilen. Dies um die Situation, aber auch die Diagnosestellung und die medizinischen Behandlungen von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.