Lors de sa séance du 1er septembre 2021, la Commission de la sécurité sociale et de la santé public du Conseil des Etats (CSSS-E) a approuvé à l'unanimité la motion 21.3978 de la commission chargeant la Confédération de créer une base légale pour le « Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares ».

Au préalable, la Commission a été informée de l'évaluation dans le domaine des maladies rares présentée par le Conseil fédéral dans son rapport de février 2021 (voir Po. 18.3040).

Le Conseil des Etats a traité la motion lors de sa séance du 6 décembre 2021 et l'a adoptée sans opposition, ce qui est réjouissant. C'est maintenant au tour du Conseil national de se prononcer lors d'une prochaine session.

En raison des activités politiques, l'Office fédéral de la santé publique poursuivra en 2022 le suivi des mesures non encore finalisées du concept national maladies rares.