Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit weder für Kinder noch Erwachsene vergütet (mit einigen, sehr wenigen Ausnahmen). Es ist eine frustrierende Situation für Betroffene und Familien – SMA ist progressiv und jeder Tag zählt.
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