SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit weder für Kinder noch Erwachsene vergütet (mit einigen, sehr wenigen Ausnahmen). Es ist eine frustrierende Situation für Betroffene und Familien – SMA ist progressiv und jeder Tag zählt.
Gerne möchten wir Euch hiermit über unsere bisherigen Aktionen informieren:
- Bericht im 10vor10
- Offener Brief an den Bundespräsidenten / PDF Version des Briefes
- Unsere Forderungen mit unserer Pressemitteilung und bisherigen Medienberichten
Actualités
Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"
La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à... 12.09.2023marCHethon – plus de 20 ans d’action pour les personnes atteintes de mucoviscidose
Le marCHethon est une course/marche parrainée en faveur des personnes... 13.09.2023Soutenez les personnes atteintes de maladies rares !
Les dons permettent à notre association à but non lucratif de s'engager en faveur de toutes les personnes atteintes de maladies rares. Vous aussi, vous pouvez nous aider !
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