SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit weder für Kinder noch Erwachsene vergütet (mit einigen, sehr wenigen Ausnahmen). Es ist eine frustrierende Situation für Betroffene und Familien – SMA ist progressiv und jeder Tag zählt.
Gerne möchten wir Euch hiermit über unsere bisherigen Aktionen informieren:
- Bericht im 10vor10
- Offener Brief an den Bundespräsidenten / PDF Version des Briefes
- Unsere Forderungen mit unserer Pressemitteilung und bisherigen Medienberichten
Aktuell
Hände wie Bratpfannen
Wegen Verdauungsproblemen sucht Jan Löhrer, 43, im November 2011 seinen... 16.11.2023Publikation vom Schweizer Register für seltene Krankheiten
Im Artikel publiziert das Schweizer Register für seltenen Krankheiten (SRSK)... 07.11.2023Unterstützen Sie Menschen mit seltenen Krankheiten!
Spendengelder ermöglichen unserem gemeinnützigen Verein das Engagement für alle Menschen mit seltenen Krankheiten. Helfen auch Sie mit!
HERZLICHEN DANK, Yvonne Feri Präsidentin von ProRaris
Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance
Spendenkonto:
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.
Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.
Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!