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Les patients isolés enfin reconnus

Dans le contexte du plan de mise en œuvre du concept national maladies rares, l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP) avec l’aide de ProRaris a organisé, le 20 avril dernier, pour la première fois, une séance de travail entièrement dédiée aux patients atteints de maladies ultra-rares et leurs proches.

Une maladie dite ultra-rare ne concerne que quelques personnes dans le monde. On parle d’une maladie ultra-rare quand celle-ci touche moins d’une personne sur 100'000. Il aura fallu patience et ténacité à ProRaris pour obtenir que ces très nombreux patients isolés qui ne bénéficient pas du soutien d’une association soient enfin reconnus. Le but étant, bien évidemment que toutes ces personnes et leurs proches puissent bénéficier des mesures du concept national.

Une bonne nouvelle? Oui mais pas seulement

Si tous ceux qui ont participé à cette séance, c’est-à-dire l’OFSP, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), la Coordination nationale des maladies rares (kosek), Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana (PMRSI) et nous ProRaris, ont salué cette officialisation, ils ont dû néanmoins constater que, pour intégrer ces patients dans le concept national maladies rares, il s’agira de relever un énorme défi.

Il faudra tout d’abord connaître ces personnes. Nous ne savons même pas leur nombre, tout au plus, par estimation, on devine qu’elles sont des milliers. Comment les atteindre ? Pour ProRaris une campagne publique d’information très ciblée paraît indispensable, pour sensibiliser en premier lieu les personnes concernées mais aussi tous les professionnels des métiers de la santé. Il y a aussi le travail de terrain, celui que ProRaris a commencé en Suisse romande, indispensable pour créer des liens, aider les patients à sortir de la solitude, établir des groupes de parole. A la suite des premières réunions, les participants ont affirmé leur volonté de fonder une association dédiée aux patients isolés. La tâche ne sera pas facile, comment et sur quels critères réunir des gens qui souffrent de pathologies différentes ?

Rejoignez-nous aujourd’hui!

Nous savons que nous pouvons compter sur la volonté et la ténacité des personnes concernées par les maladies rares qui ont, le plus souvent, su prendre les initiatives, ouvrir des chemins laissés en friche par les responsables de la santé publique. Pour soutenir cette initiative, nous avons besoin d’étoffer nos rangs. Nous lançons un appel aux patients isolés qui ont envie de nous rejoindre, prenez contact avec le secrétariat de ProRaris au 021 887 68 86 (pour le moment uniquement les patients francophones).

Donation
IBAN : CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)
CCP : 10-725-4
ProRaris
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1418 Vuarrens
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Tél. 021 887 68 86
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