Eine Krankheit wird dann als sehr selten bezeichnet, wenn weltweit nur wenige Personen davon betroffen sind. Statistisch gesehen spricht man von sehr seltenen Krankheiten, wenn sie bei weniger als einer Person pro 100'000 auftreten. ProRaris musste viel Geduld und Hartnäckigkeit an den Tag legen, um zu erreichen, dass die sehr zahlreichen isolierten Patient/innen, die nicht auf die Unterstützung einer Patientenorganisation zählen können, endlich anerkannt werden. Natürlich ist das Ziel, dass alle betroffenen Personen und ihre Angehörigen von den Massnahmen des Nationalen Konzepts profitieren können.

Eine gute Nachricht? Ja, aber nicht nur…

Wohl begrüssen alle am erwähnten Treffen beteiligten Parteien - das BAG, die Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK), die Nationale Koordination für Seltene Krankheiten (kosek), die Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana (PMRSI) und ProRaris - diese offizielle Anerkennung sehr, sie wissen aber auch, dass die Integration der isolierten Patient/innen in das Nationale Konzept Seltene Krankheiten eine grosse Herausforderung darstellen wird.

Zuerst einmal müsste man die Betroffenen identifizieren können, aber wir kennen noch nicht einmal ihre genau Anzahl. Es dürfte sich wahrscheinlich um mehrere tausend Personen handeln. Wie soll man sie erreichen? Aus Sicht von ProRaris scheint eine gezielte, öffentliche Informationskampagne unumgänglich, um hauptsächlich die betroffenen Personen, aber auch alle Fachpersonen des Gesundheitswesens sensibilisieren zu können. Ebenso wichtig ist die aktive Arbeit vor Ort, wie ProRaris sie in der Romandie begonnen hat. Sie ist unabdingbar, um Beziehungen knüpfen, die Patient/innen aus ihrer Einsamkeit herausholen und Selbsthilfegruppen aufbauen zu können. Im Zuge der ersten Treffen haben die Teilnehmenden ihren Willen bekundet, eine Organisation für die isolierten Patient/innen zu gründen. Die Aufgabe der neuen Organisation wird nicht ganz einfach sein: Wie und aufgrund welcher Kriterien können Menschen zusammengebracht werden, die an ganz unterschiedlichen Krankheiten leiden?

Treten Sie heute noch bei!

Wir wissen, dass wir auf den Willen und die Beharrlichkeit von Menschen mit seltenen Krankheiten zählen können. Schon oft haben sie gezeigt, dass sie Initiative und Wege wieder aufnehmen, welche von den Verantwortlichen im öffentlichen Gesundheitswesens aufgegeben worden sind. Um nun diese Initiative zu unterstützen, brauchen wir Verstärkung und lancieren hiermit einen Appell an alle isolierten Patient/innen, die sich uns anschliessen möchten: Nehmen Sie mit der Geschäftsstelle von ProRaris Kontakt auf!
(021 887 68 86, vorerst nur für französischsprachige Betroffene).