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Reto Weibel, nouveau membre du comité

960 personnes en Suisse vivent avec une mucoviscidose. Je suis l’un d’entre eux. Je suis né en 1970, et l’on annonça à mes parents à ma naissance que leur enfant décèderait très vraisemblablement avant même d’avoir atteint l’âge adulte. Mais je fais partie aujourd’hui avec mon année de naissance des 3% pour lesquels cela n’a pas été le cas. Je vis depuis août 2014 avec le poumon d’un donneur et c’est une chance que nous savons apprécier, ma famille et moi-même.

La maladie marque une vie entière 

Une maladie rare marque une personne pour toute sa vie. J’en parle par expérience personnelle. Cette entaille dans une vie « normale » forge la personne touchée et tout son entourage. À commencer par la famille, dans laquelle l’enfant naît. Mais à l’école aussi, la maladie peut constituer un défi. Il convient d’informer les enseignants et les camarades de classe. Plus tard, la maladie jouera un rôle dans la vie de couple - et lorsque l’on fonde une famille. J’ai aujourd’hui deux enfants adolescents. Ils ne sont pas touchés par la mucoviscidose parce que leur mère ne porte pas en elle le gène qui est à l’origine de la maladie, et ils ne sont donc que porteurs. Mais mes enfants sont tout de même marqués par la maladie de leur père. Ils ont connu dès leur plus jeune âge un grand nombre de choses que d’autres enfants n’ont pas eu à subir.

Une longue expérience en tant que membre du comité de la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)

Pour que les personnes concernées par la maladie puissent bénéficier de bonnes conditions de vie dans lesquelles elles pourront avancer, l’information auprès du grand public est une mission importante. La compréhension est la clé qui permet d’obtenir un tel environnement ! C’est l’objectif que s’est fixé ProRaris, en plus de regrouper les associations de patients touchés par des maladies rares. C’est là, précisément que j’aimerais aider ici et j'apporterai ma propre expérience en tant que personne atteinte d’une telle maladie. Le point de vue d’une personne directement concernée est souvent un peu différent de celui que peut avoir sur la maladie quelqu’un qui la perçoit de l’extérieur. Transmettre ce point de vue me semble être mon rôle au sein de cet organe. J’apporte ce faisant une expérience longue de 15 années en tant que vice-président et depuis 2016 en tant que co-président de la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) . Cette expérience sera également mise à profit dans le travail pour ProRaris.

Reto Weibel, Membre du comité de ProRaris

 
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