Krankheit prägt ein ganzes Leben

Eine seltene Krankheit prägt einen Menschen das ganze Leben. Ich spreche aus persönlicher Erfahrung. Dieser Einschnitt in ein „normales“ Leben prägt den Betroffenen und sein ganzes Umfeld. Angefangen bei der Familie, in die er hineingeboren wird. Aber auch in der Schule kann die Krankheit eine Herausforderung sein. Es gilt, die Lehrer und die Mitschüler zu informieren. Später spielt die Krankheit eine Rolle in der Partnerschaft – und bei der Familiengründung. Ich habe heute zwei Kinder im Teenageralter. Sie sind nicht von der CF betroffen, weil ihre Mutter das krankmachende Gen nicht in sich trägt und sie damit nur Träger sind. Aber meine Kinder werden trotzdem durch die Krankheit ihres Vaters geprägt. Sie haben bereits in jungen Jahren Vieles erleben müssen, das den meisten Kindern erspart bleibt.

Langjährige Erfahrung als Vorstandsmitglied von CFCH

Damit für Betroffene gute Rahmenbedingungen entstehen, in welchen sie sich entwickeln können, ist die Information der breiten Bevölkerung eine wichtige Aufgabe. Verständnis ist der Schlüssel, um ein solches Umfeld zu schaffen! Das hat sich ProRaris, neben dem Zusammenschluss der nationalen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten - zum Ziel gesetzt. Hier möchte ich mithelfen und werde meine persönliche Erfahrung als Betroffener einer solchen Krankheit mit einbringen. Die Sicht eines Betroffenen ist oft eine etwas andere, als die derjenigen, welche die Krankheit von aussen erleben. Das Vermitteln dieser Sicht betrachte ich als meine Aufgabe in diesem Gremium. Dabei bringe ich eine 15-jährige Erfahrung als Vizepräsident und seit 2016 als Co-Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) mit. Diese Erfahrung wird in die Arbeit für ProRaris ebenfalls einfliessen.

Reto Weibel, Vorstandsmitglied ProRaris