Sie erinnern sich: Im Juni 2017 hatte ProRaris eine Petition lanciert, welche die Schweizer Behörden aufgerufen hat, alles zu unternehmen, damit sich die Schweizer Kliniken mit Zentren für seltene Krankheiten und auf diesem Gebiet tätige Forschende den europäischen Referenzzentren für seltene Krankheiten anschliessen können. Die Solidarität und Unterstützung der „rare disease Gemeinschaft“ war gross und im August 2017 konnten wir 450 Unterschriften bei den zuständigen Bundesräten einreichen.

Dieser Einsatz trägt nun erste Früchte! Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat die Umsetzungsphase für das Nationale Konzept Seltene Krankheiten um 2 Jahre bis Ende 2019 verlängert und das Konzept wurde um ein 5. Projekt erweitert. Dessen Schwerpunkt liegt bei der „Internationalen Vernetzung“. Die Abteilung Internationales im BAG hat sich diesem Projekt angenommen und ProRaris wird seine Expertise auf diesem Gebiet aktiv einbringen. Die erste Sitzung der Arbeitsgruppe hat Mitte Dezember 2017 stattgefunden. Dabei wurde das Thema „European Reference Networks“ sowie deren Bedeutung für die Schweiz diskutiert. Eine Umfrage bei Schweizer Experten und Expertinnen aus dem Bereich Seltene Krankheiten ist in Arbeit. Der aktuelle Zugang zu den ERNs und der Austausch mit den Kollegen in den europäischen Netzwerken soll ermittelt werden.

Wir hoffen, dass die Rahmenbedingungen längerfristig angepasst werden, damit der grenzüberschreitende Wissensaustausch ungehindert stattfinden kann. Aufgrund der Seltenheit ihrer Krankheit sind Patientinnen und Patienten dringend auf die internationale Vernetzung angewiesen. Betroffene aus der kleinen Schweiz sind besonders oft auf die Expertise aus dem Ausland angewiesen!