




Sie erinnern sich: Im Juni 2017 hatte ProRaris eine
Petition lanciert, welche die Schweizer Behörden aufgerufen hat, alles zu
unternehmen, damit sich die Schweizer Kliniken mit Zentren für seltene
Krankheiten und auf diesem Gebiet tätige Forschende den europäischen
Referenzzentren für seltene Krankheiten anschliessen können. Die Solidarität
und Unterstützung der „rare disease Gemeinschaft“ war gross und im August 2017
konnten wir 450 Unterschriften bei den zuständigen Bundesräten einreichen.
Dieser Einsatz trägt nun erste Früchte! Das
Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat die Umsetzungsphase für das Nationale
Konzept Seltene Krankheiten um 2 Jahre bis Ende 2019 verlängert und das Konzept
wurde um ein 5. Projekt erweitert. Dessen Schwerpunkt liegt bei der
„Internationalen Vernetzung“. Die Abteilung Internationales im BAG hat sich
diesem Projekt angenommen und ProRaris wird seine Expertise auf diesem Gebiet aktiv
einbringen. Die erste Sitzung der Arbeitsgruppe hat Mitte Dezember 2017
stattgefunden. Dabei wurde das Thema „European Reference Networks“ sowie deren
Bedeutung für die Schweiz diskutiert. Eine Umfrage bei Schweizer Experten und
Expertinnen aus dem Bereich Seltene Krankheiten ist in Arbeit. Der aktuelle
Zugang zu den ERNs und der Austausch mit den Kollegen in den europäischen
Netzwerken soll ermittelt werden.
Wir hoffen, dass die Rahmenbedingungen
längerfristig angepasst werden, damit der grenzüberschreitende Wissensaustausch
ungehindert stattfinden kann. Aufgrund der Seltenheit ihrer Krankheit sind Patientinnen
und Patienten dringend auf die internationale Vernetzung angewiesen. Betroffene
aus der kleinen Schweiz sind besonders oft auf die Expertise aus dem Ausland
angewiesen!
Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance
Spendenkonto:
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.
Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.
Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!