Ziel und Zweck des Vereins:

• Die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich seltene Krankheiten

• Die Anerkennung von Versorgungsnetzwerken, Plattformen und Referenzzentren und Registern für seltene Krankheiten.

Die Mitglieder der kosek (Behörden, Spitalorganisationen, sowie ProRaris) beteiligen sich aktiv an den Umsetzungsarbeiten, um die gesetzten Ziele zu erreichen. Die Expertise weiterer Organisationen wird in Fachgruppen und Expertengremien fallweise hinzugezogen. Dieser institutionalisierte Austausch ist neu, lebendig und ein Gewinn für alle Involvierten.

Um beispielsweise die Anerkennung von Versorgungsnetzwerken vornehmen zu können, muss zuerst definiert werden, welche Leistungen diese Netzwerke erbringen müssen und welche Bedürfnisse sie damit erfüllen sollen. Die ersten Vorstandssitzungen wurden dazu genutzt, die Wissensgrundlagen dafür zu erarbeiten.

Um zu verstehen, welche Netzwerke, Plattformen, Referenzzentren es in der Schweiz bereits gibt, wurden fünf Modelle aus der ganzen Schweiz präsentiert. Als Beispiel sei hier auf das Portal der Romandie verwiesen: http://www.info-maladies-rares.ch/

Zudem ist die Koordination mit weiteren Projekten und Akteuren im Bereich seltene Krankheiten besonders wichtig. Dazu zählen die europäische Plattform für seltene Krankheiten Orphanet, die Orpha-Codes, mittels welcher jede seltene Krankheit gekennzeichnet wird, um eine bessere Erkennbarkeit innerhalb der Gesundheitseinrichtungen sicherzustellen, und das geplante Pilotprojekt zur Erfassung von seltenen Krankheiten „Nationales Register für seltene Krankheiten“.

In einzelnen Bereichen sind erfreuliche Fortschritte zu erkennen. So haben 2017 alle universitären Spitäler freiwillig damit begonnen, Krankengeschichten mit Orpha-Codes zu codieren. Eine wichtige Voraussetzung, um überhaupt festzustellen, wo und wie viele Betroffene mit welchem Krankheitsbild in Behandlung sind.

Es sind jedoch noch viele Fragen offen. Wie sollen beispielsweise die einzelnen Elemente des Netzwerkes zusammenwirken, wer übernimmt welche Aufgaben und Verantwortlichkeiten? Ein wichtiger Punkt, den es noch zu klären gilt, ist auch die Finanzierung.

Im nächsten Schritt gilt es, im Detail zu erkennen, was es genau braucht, damit Netzwerke für seltene Krankheiten zugunsten von Betroffenen funktionieren. Dafür wird 2018 die Versorgungssituation in einzelnen bestehenden Netzwerke für ausgesuchte Krankheitsbilder analysiert. Bei dieser Analyse geht es unter anderem darum, wichtige Schnittstellen zwischen den involvierten Partnern (Hausarzt, Spezialist, Spital, Pflege, Patientenorganisation, Register etc.) festzuhalten.

Mit diesen Erkenntnissen soll es gelingen, Anforderungen für die Anerkennung der Netzwerke zu definieren. Dabei sind die aktuellen gesetzlichen und finanziellen Rahmenbedingungen zu berücksichtigen.