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Informationen besser zugänglich machen

ProRaris engagiert sich mit diversen Projekten bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Nach wie vor sind Informationen zu seltenen Krankheiten spärlich vorhanden und schweizweit zu wenig gebündelt und koordiniert. Aus diesem Grund richtet ProRaris einen Fokus auf die Vermittlung und Verbreitung von Informationen sowie auf den Einbezug der Patientensicht. ProRaris legt dabei besonderen Wert darauf, dass die Patienten und Patientinnen, welche auf keine krankheitsspezifische Patientenorganisation zurückgreifen können - die sogenannten „isolierten Patienten“ - angemessen vertreten sind.

Mit Unterstützung des Bundesamts für Gesundheit organisiert ProRaris zwei Veranstaltungen, bei denen die bestehenden Beratungs- und Informationsangebote für Betroffene mit seltenen Krankheiten im Zentrum stehen.

Von Patienten lernen

Die erste Veranstaltung findet am 15. September 2018 statt und wird für Patienten und Patientinnen und deren Angehörigen durchgeführt. Die bestehenden Angebote der Helplines  für seltenen Krankheiten und der Sprechstunden für Patienten ohne Diagnose werden präsentiert. Zudem wird die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek  über die zukünftig geplante, schweizweite Koordination dieser Angebote informieren. In einem integrierten Workshop sollen die heutigen und künftigen Anlaufstellen aus der Perspektive der Patienten und deren Angehörigen analysiert, Lücken aufgezeigt und allfällige Optimierungsvorschläge formuliert werden. Ziel dieser Veranstaltung ist es, aus der Erfahrung der Betroffenen zu lernen und dieses Wissen für den Auf- und Ausbau von bestehenden und zukünftigen Angeboten zu nützen.

Kantone besser einbeziehen

Die zweite Veranstaltung wird von ProRaris gemeinsam mit der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK organisiert und findet am 16. November statt. Sie richtet sich an Vertreter aus den Kantonen, welche mit dem Thema seltene Krankheiten im eigenen Kanton konfrontiert sein können. Die Kantone sind wichtige Partner, da sie für die Gesundheitsversorgung der Bevölkerung verantwortlich sind und somit auch für diejenige von Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten. Bei den diversen Aktivitäten rund um das Nationale Konzept Seltene Krankheiten wurden sie jedoch bisher von der GDK vertreten und kaum direkt einbezogen. Bei dieser Veranstaltung geht es insbesondere darum, die Kantone für die Thematik der Seltenen Krankheiten zu sensibilisieren und zu ermitteln, wie die Verbreitung der Information über bestehende und zukünftige Beratungs- und Informationsangebote innerhalb der Kantone optimiert werden kann. Ziel soll es sein, dass Betroffene mit seltenen Krankheiten, egal in welchem Kanton sie leben, möglichst rasch über die verfügbaren Angebote informiert sind.

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