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Wenn die Krankheit den Takt angibt

Bindegewebemassage, Ergotherapie, Physiotherapie, Rehabilitation, Spezialbehandlungen sowie regelmässige Abklärungen und Kontrolltermine in verschiedenen Spitälern – Lydia Belkalems Alltag ist eng getaktet durch ihre Krankheit. Sie leidet an Eosinophiler Fasziitis, einer äusserst seltenen Autoimmunerkrankung. Bleibt diese unbehandelt, kommt es zu Schwellungen und Entzündungen der Haut. Arme und Beine verhärten sich langsam. Starke Bewegungseinschränkungen sind die Folge.

Die Suche nach der richtigen Therapie

Lydia Belkalem erhielt die Diagnose verhältnismässig rasch: Nur wenige Monate nach dem erstmaligen Auftreten der Symptome bestätigte die Dermatologie des Inselspitals Bern mittels Magnetresonanztomografie den anfänglichen Verdacht. Doch dann begann eine regelrechte Odyssee. «Meistens lässt sich Eosinophile Fasziitis mit Cortison und immunsuppressiven Medikamenten gut behandeln. Bei mir war das leider nicht der Fall», erinnert sich die Bernerin. Weil sie die Medikamente schlecht vertrug, musste sie diese nach einigen Monaten wieder absetzen. Ohne Therapie kamen die Symptome zurück, und mit ihnen eine grosse Müdigkeit und Erschöpfung.

Auf eine Therapie, die endlich Linderung brachte, stiess Lydia Belkalem schliesslich selbst bei ihren Internetrecherchen: Die Photopherese. Bei diesem speziellen Blutreinigungsverfahren werden bestimmte Blutzellen dem Blut entnommen, ausserhalb des Körpers behandelt, und dann wieder dem Körper zugeführt. Lydia Belkalem wird nun im Schnitt alle sechs Wochen am Universitätsspital Basel behandelt. Die Therapie hilft, die Symptome zu lindern. Beweglichkeit und Kraft bleiben jedoch weiterhin eingeschränkt. Eine Heilung gibt es nicht.

Stetige Kampf um Unterstützung und Kostengutsprachen

«Fast schlimmer zu ertragen als die schwere Krankheit ist, nicht ernst genommen zu werden», sagt Lydia Belkalem, der man die Krankheit von aussen nicht ansieht. Auch der stetige Kampf um Kostengutsprachen und die Suche nach Informationen oder möglichen Anlaufstellen ist erschöpfend. Zuerst ging es darum, eine geeignete und verträgliche Therapie zu finden. Dann mussten Anträge für die Kostenübernahme an die Krankenkassen gestellt werden, immer wieder von Neuem. «Teilweise wird die Behandlung für ein Jahr bewilligt, teilweise nur für sechs Monate», erklärt Lydia Belkalem. Obwohl die 59jährige im Haushalt auf Hilfe angewiesen ist, wurde die Haushaltsunterstützung durch die Spitex nach sechs Monaten nicht mehr von der Krankenkasse vergütet. Die Invalidenversicherung hat ein entsprechendes Gesuch kürzlich abgelehnt. Bis eine langfristige Lösung gefunden wird, ist Lydia Belkalem für den wöchentlichen Einkauf sowie fürs Wäsche waschen auf die Hilfe von Freunden angewiesen. «Immer wieder muss man neue Lösungen suchen. Eigentlich habe ich gar keine Kraft dafür. Man fühlt sich oft im Stich gelassen», sagt sie.

Die Gefahr, sich zu isolieren, ist gross

Lydia Belkalem musste wegen ihrer Krankheit viel aufgeben. Sie hat sich trotzdem einzelne Lichtblicke in ihrem Alltag bewahrt. Die gelernte Sozialpädagogin spielt, wenn immer möglich, weiterhin Billard und ist Mitglied in einem Lesezirkel. Auch die Arbeit hilft ihr, etwas Struktur in den Alltag zu bringen. Sie arbeitet 25 Prozent an einer Tagesschule – mehr liegt nicht drin. «Die Gefahr, sich zu isolieren, ist gross. Man sollte aber weiterhin Dinge tun, die einem Freude bereiten», ist Lydia Belkalem überzeugt.

 

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