




Die Mitglieder der kosek erarbeiten gemeinsam Lösungen für die
Versorgungsprobleme von Betroffenen. Patient/innen werden über ihre
Patientenorganisation miteinbezogen. So ist ProRaris Mitglied der kosek, neben
der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW), der
Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK), dem Verband Universitäre Medizin Schweiz
(unimedsuisse), der Allianz der Kinderspitäler der Schweiz (AllKidS) und dem
Verein der nicht-universitären Spitäler und Kliniken.
Um Lücken in der Versorgung zu schliessen, sollen Versorger ihre
Expertise enger miteinander koordinieren. Die Versorgung von seltenen
Krankheiten soll auf zwei Ebenen verlaufen:
Bei unerkannten oder nicht- (bzw. falsch-) diagnostizierten Krankheiten
sollen interdisziplinäre Anlaufstellen innert nützlicher Frist eine korrekte
Diagnose stellen. Auf der zweiten Ebene übernehmen Referenzzentren und ihre
Netzwerkpartner die Versorgung und Betreuung von Betroffenen bei spezifischen
Krankheiten.
Um schweizweit eine qualitativ gute Versorgung zu gewährleisten, sollen
Referenzstrukturen und Plattformen gewisse Kriterien erfüllen und anerkannt
werden.
Helplines und Informationsportale
Informationen über krankheitsbezogene Netzwerke, Referenzzentren und Plattformen
müssen für Betroffene und Gesundheitspersonal einfach zugänglich sein. Erst
eine gute Aufbereitung der Informationen ermöglicht den Zugang zur Expertise.
Deshalb bezieht die kosek in ihren Projekten geeignete Informationskanäle wie
Helplines oder internetbasierte Informationskanäle mit ein.
Eine Reise beginnt mit
einem ersten Schritt…
Ende 2019 läuft das Nationale Konzept Seltene Krankheiten aus. Bis dahin
sollen Plattformen, Referenzzentren und Netzwerke aufgebaut und anerkannt sein.
Eine langfristige Umsetzung muss jedoch über 2019 hinausgehen.
Weitere
Informationen
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Weiterführende Informationen finden Sie auf unserer Webseite: www.kosekschweiz.ch
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ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
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Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!