Die Mitglieder der kosek erarbeiten gemeinsam Lösungen für die Versorgungsprobleme von Betroffenen. Patient/innen werden über ihre Patientenorganisation miteinbezogen. So ist ProRaris Mitglied der kosek, neben der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW), der Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK), dem Verband Universitäre Medizin Schweiz (unimedsuisse), der Allianz der Kinderspitäler der Schweiz (AllKidS) und dem Verein der nicht-universitären Spitäler und Kliniken.

Um Lücken in der Versorgung zu schliessen, sollen Versorger ihre Expertise enger miteinander koordinieren. Die Versorgung von seltenen Krankheiten soll auf zwei Ebenen verlaufen:

Bei unerkannten oder nicht- (bzw. falsch-) diagnostizierten Krankheiten sollen interdisziplinäre Anlaufstellen innert nützlicher Frist eine korrekte Diagnose stellen. Auf der zweiten Ebene übernehmen Referenzzentren und ihre Netzwerkpartner die Versorgung und Betreuung von Betroffenen bei spezifischen Krankheiten.

Um schweizweit eine qualitativ gute Versorgung zu gewährleisten, sollen Referenzstrukturen und Plattformen gewisse Kriterien erfüllen und anerkannt werden.

Helplines und Informationsportale

Informationen über krankheitsbezogene Netzwerke, Referenzzentren und Plattformen müssen für Betroffene und Gesundheitspersonal einfach zugänglich sein. Erst eine gute Aufbereitung der Informationen ermöglicht den Zugang zur Expertise. Deshalb bezieht die kosek in ihren Projekten geeignete Informationskanäle wie Helplines oder internetbasierte Informationskanäle mit ein.

Eine Reise beginnt mit einem ersten Schritt…

Ende 2019 läuft das Nationale Konzept Seltene Krankheiten aus. Bis dahin sollen Plattformen, Referenzzentren und Netzwerke aufgebaut und anerkannt sein. Eine langfristige Umsetzung muss jedoch über 2019 hinausgehen.