Es gibt eine Helpline und zwei Arten von Versorgungsangeboten:
- Eine Helpline steht für alle Fragen zur Verfügung.
- Zentren für seltene Krankheiten (ZSK), welche als Anlaufstellen für Betroffene ohne Diagnose dienen und krankheits- und disziplinenübergreifend organisiert sind.
- Referenzzentren und Netzwerke, die auf die Versorgung spezifischer Krankheiten und Krankheitsgruppen ausgerichtet sind.
Helplines
In allen Regionen der Schweiz und in den Landessprachen Deutsch, Französisch und Italienisch sind spezifische Helplines für Betroffene und Angehörige verfügbar, welche Fragen aus dem Bereich Seltene Krankheiten beantworten.
Deutschsprachige Helplines
Helpline Bern
+41 31 664 07 77 (Montag bis Freitag 08:00-12:00 / 14:00-17:00)
rare@insel.ch
Helpline Nordwest und Zentralschweiz
+41 61 704 10 40 (Montag bis Freitag 09:00-12:00 / 14:00-17:00)
Kontaktformular des Netzwerkes
Helpline Zürich / Ostschweiz
+41 44 249 65 65 (Dienstag 09:00-11:00, Donnerstag 14:00-16:00)
selten@kispi.uzh.ch (Kontakt für Kinder und Erwachsene)
Italienischsprachige Helpline
Helpline Tessin
centromalattierare@eoc.ch
Französischsprachige Helpline
Helpline Romandie
+41 848 314 372 (Lokaltarif, Montag bis Donnerstag 09:00-12:00 / 14:00-16:00) contact@infomaladiesrares.ch
Zentren für Seltene Krankheiten (ZSK)
Zentren für Seltene Krankheiten dienen als interdisziplinäre diagnostische Angebote. Sie sind Anlaufstellen für Personen, die für ihre Krankheitssymptome bisher keine Diagnose erhielten und vertiefte Abklärungen benötigen. Sie koordinieren ausserdem die Versorgung und Expertise verschiedener Kliniken an ihrem Standort und fördern die Weiterbildung sowie die Forschung. Die Zentren vernetzen sich untereinander, um die Patientenversorgung bestmöglich organisieren zu können.
Seit Mai 2021 sind nun insgesamt neun Zentren für seltene Krankheiten von der kosek anerkannt. Die Schweiz ist damit flächendeckend und über alle Sprachregionen versorgt.
Anbei eine Liste der von der kosek anerkannten Zentren für seltene Krankheiten:
- Aarau: Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
- Basel: Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
- Bern: Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital
- Genf: Centre maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
- Lausanne: Centre maladies rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
- Luzern: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
- St. Gallen: Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
- Tessin: Centro per malattie rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
- Zürich: Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Die genauen Kontaktangaben finden Sie auf der Website der kosek.
Referenzzentren und Netzwerke
Referenzzentren und Netzwerke sind auf die Versorgung spezifischer Krankheiten und Krankheitsgruppen ausgerichtet. Um anerkannt zu werden, müssen diese spezialisierten Zentren ein nationales Netzwerk mit anderen Leistungserbringern aufbauen, um so schweizweit eine gute Versorgung zu gewährleisten. Die Referenzzentren haben eine grosse Expertise in der spezialisierten Versorgung der jeweiligen Krankheiten und Krankheitsgruppen aufgebaut, dabei ist die Interdisziplinarität dieser Zentren, also die Beteiligung verschiedener spezialisierter Fachpersonen an der Behandlung der meist komplexen Krankheiten, ein wichtiges Merkmal.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der kosek.
Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek)
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek), in der auch ProRaris vertreten ist, ist die Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von seltenen Krankheiten und hat in den letzten Jahren das umfassende Versorgungsangebot aufgebaut.