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Tag der Seltenen Krankheiten: Zusammenarbeit

Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr am Freitag, 27. Februar 2026 Scuola cantonale di commercio Bellinzona statt. Sie war eine Kooperation zwischen ProRaris und Malattie Genetiche Rare. 

Zusammenarbeit ist unabdingbar. Bei der Entwicklung von Medikamenten arbeiten nicht nur Menschen aus unterschiedlichen Disziplinen zusammen, sondern auch die Grundlagen- und die angewandte Forschung. Prof. Dr. med. Alain Kälin von der Università della Svizzera Italiana (USI) gab einen Einblick in diese Welt. 

Zur Zusammenarbeit gehört für ProRaris auch der Einbezug von Patientinnen und Patienten. An der Tagung wurde über die kürzlich erfolgten Gründung eines PPI-Netzwerks berichtet. 

Weiter referierte Dr. med. Claudio del Don aus dem Veranstaltungsort der Italienischen Schweiz. Dort funktioniert die Zusammenarbeit zwischen Dachorganisation, Spitälern, Hausärztinnen und Hausärzten sehr gut. 

An der Tagung war eine Stellungnahme zum Gesetzesentwurf zu seltenen Krankheiten von Patrick Hässig, Mitglied der Gesundheitskommission des Nationalrats zu hören. Die Koordination seltene Krankheiten kosek berichtete über den Patienteneinbezug. Ein spannender Praxisbericht rundete den Tag ab. Die Familie Benetello hat sich erfolgreich den Zugang zu einem Medikament für ihren Sohn erstritten, der an einer seltenen Krankheit leidet. 

Programm

REFERAT: THE SWISS PPIE NETWORK, Dr. Olivier Menzel

FALLBEISPIEL ZUGANG ZU MEDIKAMENT MITHILFE MEINER PATIENTENORGANISATION, Andrea Benetello

Fotos

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Tag der Seltenen Krankheiten: Zusammenarbeit
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