Schätzungen zufolge sind in der Schweiz rund 580’000 Personen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Dabei handelt es sich um eine grosse Anzahl verschiedener Krankheitsbilder, man geht aktuell von mehr als 7’000 Pathologien aus.
So unterschiedlich die Krankheiten sind, die Probleme, denen sich die Patientinnen, Patienten sowie ihre Angehörigen gegenüber sehen, sind für alle ungefähr die gleichen:
- fehlende Informationen
- Irrwege bei der Diagnosestellung
- unzureichende Forschung und Behandlungen
- ungenügende Versorgung
- psychosoziale Isolation
- schwierige Integration in Schule und Erwerbsleben
Der Vorstand ist hauptsächlich aus Betroffenen oder Angehörigen zusammengesetzt. ProRaris bietet Patientenorganisationen sowie Menschen mit sehr seltenen Krankheiten ohne Vertretung die Möglichkeit, sich zusammenzuschliessen. Die Ziele sind dabei:
- Schwierigkeiten benennen und die gemeinsamen Bedürfnisse der Betroffenen definieren
- für die Anerkennung der Patientinnen und Patienten als wichtige Partner im Gesundheitssystem und deren aktive Einbindung bei der Erarbeitung gesundheitspolitischer Positionen kämpfen
- zur Förderung der klinischen und sozialen Forschung beitragen
- durch Beitritt zu Eurordis, der europäischen Organisation für seltene Krankheiten, im internationalen Rahmen mitarbeiten
Je mehr Patientenorganisationen unter dem Dach von ProRaris vereint sind, desto mehr Gewicht erhalten die betroffenen Patientinnen und Patienten in der öffentlichen Wahrnehmung. ProRaris lädt deshalb alle noch nicht in der Allianz vertretenen Patientenorganisationen und Patientinnen und Patienten ohne Vertretung zur Mitgliedschaft ein.
Machen Sie in unserem Verein mit und verleihen Sie Ihrer Stimme Gewicht!