Bei der Erfüllung ihres Auftrags, insbesondere bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und dessen Anwendung, wird die Allianz von einem Fachbeirat unterstützt.
Dieser setzt sich aus mindestens fünf ehrenamtlichen Mitgliedern zusammen, die für drei Jahre ernannt werden. Es obliegt dem Vorstand von ProRaris, die entsprechenden Persönlichkeiten nach ihren Kompetenzen in den Bereichen Medizin, Forschung, Gesundheitswesen oder generell in der Thematik seltener Krankheiten auszuwählen. Die Mitglieder des Beirats werden einzeln oder in Gruppen beigezogen, je nach geforderten Kompetenzen für die Bearbeitung einer bestimmten Fragestellung.
Der Fachbeirat ProRaris setzt sich aktuell aus folgenden Expertinnen und Experten zusammen:
- Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
Universitäts-Kinderspital Zürich - Dr. med. Loredana D’Amato Sizonenko
Orphanet Schweiz
Abteilung für Genetik, Universitätsspital Genf - Prof. Anne-Sylvie Dupont
Juristische Fakultät
Universitäten Neuenburg und Genf - Dr. med. Malte Frenzel
Allianz Kinderspitäler der Schweiz AllKidS
Basel - Prof. Dr. med. Dagmar l’Allemand
Endokrinologie / Diabetologie
Kinderspital Zentralschweiz, Luzerner Kantonsspital - Prof. Dr. med. Jean-Marc Nuoffer
Zentrum für seltene Krankheiten
Kinderklinik Inselspital, Universitätsspital Bern - Dr. med. Therese Stutz Steiger, MPH
Public Health Consultant im Ruhestand - Jennifer Woods
Patient Partner