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Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Mit dem Ziel die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten über den gesamten Krankheitsverlauf zu verbessern, wurden unter der Federführung des Bundes zwischen 2014 und 2019 im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten eine Reihe praktischer Massnahmen umgesetzt. ProRaris war dabei als Schlüsselpartner beteiligt.

Ziele des Nationalen Konzepts

Den Anstoss für Massnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten gab das Nationale Konzept. Die auch heute noch geltenden Ziele waren:

Zugang zur Diagnose und ihrer Vergütung
Zugang zu Therapien und ihrer Vergütung
Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Ressourcen
Beteiligung der Schweiz an der (internationalen) Forschung
Sozioprofessionelle und administrative Unterstützung
Klinische Dokumentation und Ausbildung
Internationale Vernetzung
Sicherstellung der Nachhaltigkeit des Konzepts Seltene Krankheiten

Die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten lief Ende 2019 aus. Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) und die übrigen beteiligten Akteure begleiten noch nicht abschliessend umgesetzte Massnahmen aber weiter.

Die Zusammenarbeit mit ProRaris ist eines der Schwerpunktthemen bei der Umsetzung.

Seltene Krankheiten in der Schweiz und das Nationale Konzept