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Tag der Seltenen Krankheiten: Zusammenarbeit

Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet dieses Jahr in Bellinzona statt, das dank dem Gotthardtunnel näher an den Rest der Schweiz gerückt ist. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und Malattie Genetiche Rare. 

Zusammenarbeit ist unabdingbar. Bei der Entwicklung von Medikamenten arbeiten nicht nur Menschen aus unterschiedlichen Disziplinen zusammen, sondern auch die Grundlagen- und die angewandte Forschung. Tauchen Sie mit Prof. Dr. med. Alain Kälin von der Università della Svizzera Italiana (USI) in diese Welt ein. 

Zur Zusammenarbeit gehört für ProRaris auch der Einbezug von Patientinnen und Patienten. Erfahren Sie aus erster Hand, was hinter der kürzlich erfolgten Gründung eines PPI-Netzwerks steckt. 

Weiter berichtet Dr. med. Claudio del Don aus unserem Veranstaltungsort der Italienischen Schweiz Tessin. Dort funktioniert die Zusammenarbeit zwischen Dachorganisation, Spitälern, Hausärztinnen und Hausärzten sehr gut. Wie geht das? Was lässt sich daraus für andere Regionen lernen? 

Hören Sie schliesslich eine Stellungnahme zum Gesetzesentwurf zu seltenen Krankheiten von Patrick Hässig, Mitglied der Gesundheitskommission des Nationalrats und aktualisieren Sie Ihren Informationsstand zur Koordination seltene Krankheiten kosek. Ein spannender Praxisbericht rundet den Tag ab. Die Familie Benetello hat sich erfolgreich den Zugang zu einem Medikament für ihren Sohn erstritten, der an einer seltenen Krankheit leidet. Erfahren Sie, was die Familie alles unternommen hat, um diesen hürdenreichen Weg zu bewältigen.

Die Tagung ist öffentlich. Eingeladen sind alle Interessierte an den Themen seltene Krankheiten und Patientenvertretungen.

Geniessen Sie einen Tag in Bellinzona! Es erwartet Sie nebst den hochkarätigen Referaten auch ein feiner Tessiner Mittagslunch und Zeit zum persönlichen Austausch.

Datum: Freitag, 27. Februar 2026
Ort: Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32

Zeit: ca. 11 bis 16.30 Uhr

Sprachen: IT, DE und FR, teilweise mit Simultanübersetzung 

Programm

Anmeldung (Anmeldegebühr CHF 50.- für Mitglieder und CHF 75.- für Nichtmitglieder)

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