Créer un collectif fort en offrant aux associations de malades et aux malades isolés l’opportunité de se regrouper pour… [...]
Alliances Maladies Rares Suisse – Allianz Seltener Krankheiten
Journée Internationale Maladies Rares
Inscription à la Journée Internationale Maladies Rares – 2012
- Maladies rares: «C’est l’arbitraire» La Liberté 21.02.12
En Suisse, les patients atteints de maladies orphelines ont peur de se voir couper les remboursements médicaux. Explications d’Esther Neiditsch, présidente de l’Alliance ProRaris. Lire l’article [...]
» Lire la suite - Kampf gegen seltene Krankheiten
Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit müssen mit vielen Schwierigkeiten kämpfen. Esther Neiditsch ist Präsidentin von Pro Raris und setzt sich täglich dafür ein, dass sich die Situation für [...]
» Lire la suite - émissions – 36.9°: « Trop cher: tu meurs! » 31.08.11
Un arrêt du Tribunal fédéral du 23 novembre 2010 a donné raison à un assureur ne voulant plus payer la thérapie, jugée trop chère, d’une maladie rare. Faut-il poser une [...]
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Naissance de ProRaris
Le 26 juin 2010, ProRaris, Alliance Maladies Rares – Suisse, a été créée à Fribourg par 42 associations de patients souffrant de maladies rares… [...]
Devenir membre
Combien même chaque pathologie diffère, TOUS les patients atteints de maladies rares sont unis par le même sentiment de désarroi face à l’errance diagnostique, le manque d’information, l’absence de recherche [...]
Les photos de la Journée des maladies rares 2011
La première Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse a accueilli plus de 450 participants. [...]