Créer un collectif fort en offrant aux associations de malades et aux malades isolés l’opportunité de se regrouper pour… [...]
Kinderärzte kritisieren die Krankenkassen. Diese wollen in Fällen von seltenen Krankheiten oft nicht bezahlen, was das Leid von betroffenen Familien zu Unrecht verstärkt.
Da werden Behinderte diskriminiert (Tagesanzeiger vom 14.5.2012) [...]
Genetische Untersuchungen könnten Leben retten, sagen Mediziner. Doch die gesetzlichen Regeln verbieten immer öfter eine Kostenerstattung durch die Krankenkassen. Von Andreas Hirstein [...]
» Lire la suiteNoch immer weiss man über viele seltene Krankheiten nur wenig. Deshalb ist die Vernetzung von Betroffenen und Forschenden wichtig. Sowohl der Nationale Tag der seltenen Krankheiten als auch der Forscherkongress [...]
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Créer un collectif fort en offrant aux associations de malades et aux malades isolés l’opportunité de se regrouper pour… [...]
Le 26 juin 2010, ProRaris, Alliance Maladies Rares – Suisse, a été créée à Fribourg par 42 associations de patients souffrant de maladies rares… [...]
Combien même chaque pathologie diffère, TOUS les patients atteints de maladies rares sont unis par le même sentiment de désarroi face à l’errance diagnostique, le manque d’information, l’absence de recherche [...]
La solidarité était au rendez-vous lors de la Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse 2012 [...]