Créer un collectif fort en offrant aux associations de malades et aux malades isolés l’opportunité de se regrouper pour……
Alliances Maladies Rares Suisse – Allianz Seltener Krankheiten
Maladies Rares, tous concernés
Différents et ensemble
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- «Der Patient steht im Zentrum, und dort steht er im Weg!»
Interview mit Therese Stutz Steiger, Co-Präsidentin Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta SVOI…Lire la suite…
» Lire la suite - La science appelle les jeunes
Iliana Mebert présente son travail de recherche sur les conséquences psychologiques des maladies rares au concours national de “La science appelle les jeunes” le 3 mai à Lucerne….
» Lire la suite - Revue de Presse de la Journée Maladies Rares 2013
Revue de Presse…
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Combien même chaque pathologie diffère, TOUS les patients atteints de maladies rares sont unis par le même sentiment de désarroi face à l’errance diagnostique, le manque d’information, l’absence…
Les photos de la Journée des maladies rares 2013
Vers une stratégie nationale des maladies rares……