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Patientenorganisationen

Ein Grossteil aller Schweizerischen Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind bereits Mitglieder von ProRaris.

<strong>AGS-Eltern-und Patienteninitiative e.V.</strong>

AGS-Eltern-und Patienteninitiative e.V.

Die AGS Initiative wurde ins Leben gerufen, um die vielen Fragen rund um die Verarbeitung und den Umgang mit der Erkrankung zu beantworten.

<strong><strong>Verein Alpha-1 Schweiz</strong></strong>

Verein Alpha-1 Schweiz

Der Zweck des Vereins ist die Förderung des Bekanntheitsgrades in der Bevölkerung und bei Ärzten von Alpha-1-Antitrypsinmangel und deren Folgeerkrankungen.

<strong>Organisation ALS Schweiz</strong>

Organisation ALS Schweiz

Die Organisation unterstützt und begleitet Betroffene und ihre Angehörigen durch die schwierige Zeit der Erkrankung. Zudem arbeitet sie unablässig daran, ALS einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen.

<strong>CUORE MATTO</strong>

CUORE MATTO

Der Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte

Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte

Die SVAI informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen und fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich von angeborenen Immundefekten.

Verband Angiodysplasie Schweiz

Verband Angiodysplasie Schweiz

Der Verband ist eine Organisation, die von Betroffenen gegründet wurde, um anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung zu bieten.

FMF & AID Global Association

FMF & AID Global Association

Die weltweite Vereinigung FMF (Familial Mediterranean Fever) und AID (auto-inflammatory diseases) ist eine Dachorganisation, die Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen weltweit unterstützt.

<strong>Crohn</strong> Colitis Schweiz

Crohn Colitis Schweiz

Crohn Colitis Schweiz (CCS) ist die Patientenvereinigung von Menschen für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) in der Schweiz. 

Dravet Syndrom Schweiz

Dravet Syndrom Schweiz

Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet-Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. 

<strong>Ehlers-Danlos </strong>Netz Schweiz

Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Die gemeinnützige Organisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz setzt sich für Patienten mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ein.

<strong>Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie</strong>

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie ermöglicht den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Menschen mit ED und Eltern betroffener Kinder

DEBRA Schweiz

DEBRA Schweiz

DEBRA Schweiz ist eine Patientenorgansiation für Menschen, die mit Epidermolysis Bullosa (EB) leben.

Fabrysuisse

Fabrysuisse

Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Menschen, die von Morbus Fabry betroffen sind, und medizinischem Fachpersonal.

BLACKSWAN FOUNDATION

BLACKSWAN FOUNDATION

Stiftung, die die Forschung zu allen Arten seltener Krankheiten und nicht zu einer bestimmten Pathologie unterstützt.

Fraxas

Fraxas

Fraxas möchte Familien zur Seite stehen, die vom Fragilen X-Syndrom betroffen sind, und die Verbreitung von Kenntnissen über Fragile X begünstigen.

<strong>Galaktosämie Schweiz</strong>

Galaktosämie Schweiz

Als Selbsthilfegruppe beraten wir beispielsweise Eltern von Menschen mit Galaktosämie und Betroffene in allen Lebensbereichen.

<strong>AIRG Suisse</strong>

AIRG Suisse

AIRG-Suisse, Vereinigung für Information und Forschung über genetisch bedingte Nierenerkrankungen.

<strong>HOPOS</strong>

HOPOS

HOPOS vertritt die Interessen der Blutkrebs-Patienten in nationalen Gremien aus Politik, Wirtschaft, Behörden und Leistungserbringer aktiv.

Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

Organisation, die sich für Bluter und Menschen mit anderen angeborenen Blutgerinnungsstörungen sowie deren Angehörige einsetzt.

Schweizer HAE-Vereinigung

Schweizer HAE-Vereinigung

Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.

<strong>Huntington Krankheit</strong>

Huntington Krankheit

<strong>Wegweiser</strong>

Wegweiser

Wegweiser ist eine aktive Selbsthilfegruppe, die sich an alle Menschen mit Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren richtet.

Verein <strong>Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.</strong>

Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. ist eine Selbsthilfegruppe, die sich aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten zusammensetzt.

Förderverein für <strong>Kinder mit seltenen Krankheiten</strong>

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Der Verein begleitet betroffene Familien.

<strong>Au contour d'Elsa</strong>

Au contour d’Elsa

Der Verein unterstützt Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom und ihre Familien, klärt über das Syndrom auf und fördert die Forschung zu seltenen Krankheiten.

<strong>Association Romande des personnes de petites tailles </strong>

Association Romande des personnes de petites tailles 

Verein mit dem Ziel, Menschen mit Zwergwuchs sowie deren Familien und Angehörigen zu helfen, sie bestmöglich zu unterstützen und zu begleiten.

Verein <strong>Klinefelter</strong>-Syndrom Schweiz

Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz

Der Verein vermittelt Informationen zum Klinefelter-Syndrom, bietet medizinische Beratung, stellt Kontakte zu Betroffenen her und garantiert absolute Diskretion.

<strong>Naevus </strong>Switzerland

Naevus Switzerland

Der Verein vereint Patienten, die an der seltenen Hautfehlbildung des kongenitalen riesigen Naevus leiden, sowie Eltern betroffener Kinder.

<strong>Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer</strong>

Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer

Der Verein hat zum Ziel, Familien mit krebskranken Kindern während und nach der Behandlung zu unterstützen und zu begleiten.

AGO2

AGO2

Die Alliance hat zum Ziel, das Leben von Kindern zu verbessern, die von Argonauten-Syndromen (AGO1- und AGO2-Gene) betroffen sind, indem sie die Entwicklung von Therapeutika beschleunigt, Familien zusammenbringt und aufklärt.

ELA Schweiz

ELA Schweiz

Vereinigung, die Familien im Kampf gegen Leukodystrophien (seltene genetische Erkrankungen, die das Myelin des zentralen Nervensystems zerstören) zusammenbringt und unterstützt.

<strong>LKGS Schweiz Gemeinsam Stark</strong>

LKGS Schweiz Gemeinsam Stark

Der Verein ist eine Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und medizinisches Fachpersonal, das sich mit Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten befasst.

<strong>Association Le Phare</strong>

Association Le Phare

Der Verein hat zum Ziel, Spenden zu sammeln, um Lebensprojekte von Menschen mit Locked-in-Syndrom zu unterstützen. 

Schweizerische <strong>Lupus Vereinigung</strong>

Schweizerische Lupus Vereinigung

Patientenorganisation für Lupus erythematodes-Patientinnen und -Patienten

<strong>Vaincre les maladies lysosomales</strong>

Vaincre les maladies lysosomales

Der Verein ermöglichte es allen Menschen, die von einer der 60 lysosomalen Erkrankungen betroffen sind, sich Gehör zu verschaffen und die Investitionen in die wissenschaftliche und medizinische Forschung zu bündeln.

<strong>Schweizerische Hyperthermie Vereinigung</strong>

Schweizerische Hyperthermie Vereinigung

Der Verein vereint Menschen, die an maligner Hyperthermie (MH) leiden.

<strong>SELMAS mastozytose.ch</strong>

SELMAS mastozytose.ch

Der Verein sensibilisiert die Öffentlichkeit für Mastozytose und hilft Betroffenen, schneller eine Diagnose zu erhalten und geeignete Behandlungen in Anspruch zu nehmen.

Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz

Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz

Der Verein richtet eine Selbsthilfegruppe ein, in der Eltern kranker Kinder (Mukopolysaccharidosen) gemeinsam versuchen, ihr schweres Schicksal zu bewältigen, und sich gegenseitig mit Rat, Hilfe und Trost zur Seite stehen.

Cystiche Fibrose Schweiz

Cystiche Fibrose Schweiz

Der Verein fördert die gegenseitige Hilfe, berät, informiert und unterstützt Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien.

<strong>Verein Schweizerische Muskelgesellschaft muskelkrank & lebensstark</strong>

Verein Schweizerische Muskelgesellschaft muskelkrank & lebensstark

Der Verein legt den Schwerpunkt auf Beratung, Begleitung und lebenslange Unterstützung von Menschen mit Muskelerkrankungen und ihren Angehörigen.

<strong>Muskelkrankheiten</strong>

Muskelkrankheiten

<strong>Narkolepsie</strong>

Narkolepsie

<strong>Netzhauterkrankungen</strong>

Netzhauterkrankungen

<strong>Neurofibromatosen</strong>

Neurofibromatosen

<strong>Neuromuskuläre Krankheiten</strong>

Neuromuskuläre Krankheiten

<strong>Niemann Pick</strong> (Krankheit)

Niemann Pick (Krankheit)

<strong>Osteogenesis Imperfecta</strong> (Glasknochenkrankheit)

Osteogenesis Imperfecta (Glasknochenkrankheit)

<strong>Oxalose/Hyperoxalurie</strong>

Oxalose/Hyperoxalurie

<strong>Phenylketonurie</strong>

Phenylketonurie

<strong>Phenylketonurie und andere Stoffwechselstörungen</strong>

Phenylketonurie und andere Stoffwechselstörungen

<strong>Pierre Robin Syndrom</strong>

Pierre Robin Syndrom

Polyzystischer Nierenerkrankung

Polyzystischer Nierenerkrankung

<strong>Porphyrie</strong>

Porphyrie

<strong>Prader-Willi </strong>(Syndrom)

Prader-Willi (Syndrom)

<strong>Pudendusneuralgie</strong>

Pudendusneuralgie

<strong>Rendu-Osler-Krankheit</strong>

Rendu-Osler-Krankheit

<strong>Sanfilippo</strong>

Sanfilippo

<strong>Seltene genetische Krankheiten</strong>

Seltene genetische Krankheiten

Seltene Krankheiten Waadt

Seltene Krankheiten Waadt

Seltene Krankheiten Wallis

Seltene Krankheiten Wallis

<strong>Spinale Muskelatrophie (SMA)</strong>

Spinale Muskelatrophie (SMA)

Stiftung für seltene Krankheiten

Stiftung für seltene Krankheiten

<strong>Trachealstenose</strong>

Trachealstenose

<strong>Tuberöse Sklerose</strong>

Tuberöse Sklerose

<strong>Usher Syndrome Type 1B</strong>

Usher Syndrome Type 1B

<strong>Vaskulitis</strong>

Vaskulitis

<strong>Williams-Beuren</strong> (Syndrom)

Williams-Beuren (Syndrom)

<strong>Wilson</strong> (Krankheit)

Wilson (Krankheit)

<strong>X-chromosomale Hypophosphatämie</strong>

X-chromosomale Hypophosphatämie

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