AGO2
L’Alliance si pone l’obiettivo di migliorare la vita dei bambini affetti dalle sindromi degli Argonauti (geni AGO1 e AGO2), accelerando lo sviluppo di terapie, riunendo le famiglie e fornendo informazioni.
AGS-Eltern-und Patienteninitiative e.V.
L’iniziativa AGS (Sindrome adrenogenitale) è stata fondata per rispondere alle numerose domande relative alla gestione e all’affrontare la malattia.
AIRG Suisse
AIRG-Suisse, Associazione per l’informazione e la ricerca sulle malattie renali di origine genetica.
ALS Svizzera
L’organizzazione sostiene e accompagna le persone affette dalla malattia e i loro familiari in questo difficile periodo. Inoltre, lavora instancabilmente per sensibilizzare un vasto pubblico sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Associazione di informazione sulla nevralgia pudenda e sui dolori pelvico-perineali
L’associazione sostiene i pazienti affetti da nevralgia del pudendo.
Associazione Gruppo di auto-aiuto romando per le neurofibromatosi
L’associazione intende promuovere il contatto, il sostegno e lo scambio di esperienze tra le persone affette da neurofibromatosi (NF) attraverso uno spazio di incontro, un centro di informazione e documentazione e raccolte fondi.
Associazione Le Phare
L’associazione ha come obiettivo la raccolta di fondi per sostenere i progetti di vita delle persone affette dalla sindrome di locked-in.
Associazione romanda delle famiglie con bambini affetti da cancro
L’associazione ha lo scopo di sostenere e accompagnare le famiglie con bambini malati di cancro durante e dopo il trattamento.
Associazione romanda delle persone di bassa statura
Associazione che si propone di aiutare le persone affette da nanismo, nonché le loro famiglie e i loro cari, fornendo loro il miglior sostegno e accompagnamento possibile.
Associazione della Svizzera romanda per la lotta contro le malattie neuromuscolari
L’associazione tutela gli interessi delle persone affette da malattie neuromuscolari e dei loro familiari e ne promuove l’integrazione e la partecipazione alla vita attiva, migliorando la loro assistenza sociale, professionale e medica in ogni fase della vita.
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
L’obiettivo principale dell’associazione è quello di fornire consulenza e sostegno alle persone affette da malattie neuromuscolari genetiche rare (o semplicemente rare) o da altre malattie genetiche rare, nonché alle loro famiglie, in particolare a coloro che non hanno un’organizzazione di assistenza sociale a cui rivolgersi.
Au contour d’Elsa
L’associazione sostiene i bambini affetti dalla sindrome del «cri-du-chat» e le loro famiglie, diffonde informazioni sulla sindrome e promuove la ricerca sulle malattie rare.
Au-delà des nerfs
L’associazione si impegna a favore delle persone che convivono con una neuropatia periferica cronica e invalidante.
BLACKSWAN FOUNDATION
Fondazione che sostiene la ricerca su tutti i tipi di malattie rare e non su una patologia specifica.
Ogni passo conta
L’associazione aiuta i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie.
CrohnColitis Svizzera
Crohn Colitis Svizzera (CCS) è l’associazione di pazienti creata da persone per persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) in Svizzera.
CUORE MATTO
L’associazione per adolescenti e adulti con cardiopatie congenite.
Fibrosi cistica Svizzera
L’associazione promuove l’aiuto reciproco, offre consulenza, informa e sostiene le persone affette da fibrosi cistica e le loro famiglie.
DEBRA Svizzera
DEBRA Svizzera è un’organizzazione di pazienti per le persone affette da epidermolisi bollosa (EB).
Sindrome di Dravet Svizzera
L’Associazione Sindrome di Dravet Svizzera è un’associazione senza scopo di lucro che si propone di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla sindrome di Dravet attraverso la promozione della ricerca medica, la sensibilizzazione e l’informazione.
Rete Ehlers-DanlosSvizzera
L’organizzazione senza scopo di lucro Rete Ehlers-Danlos Svizzera si impegna a favore dei pazienti affetti dalla sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
ELA Svizzera
Associazione che riunisce e sostiene le famiglie nella lotta contro le leucodistrofie (malattie genetiche rare che distruggono la mielina del sistema nervoso centrale).
Fabrysuisse
Fabrysuisse promuove lo scambio di informazioni tra le persone affette dalla malattia di Fabry e il personale medico specializzato.
FMF & AID Global Association
L’associazione mondiale FMF (Familial Mediterranean Fever) e AID (malattie autoinfiammatorie) è un’organizzazione ombrello che sostiene i pazienti affetti da malattie autoinfiammatorie in tutto il mondo.
Fondazione Sanfilippo
La Fondazione Sanfilippo Svizzera si impegna ad accelerare la scoperta di una cura per la malattia di Sanfilippo e a dare ai bambini la speranza di una guarigione.
Associazione di sostegno per bambini affetti da malattie rare
L’associazione offre sostegno alle famiglie colpite.
Fraxas
Fraxas intende stare al fianco delle famiglie colpite dalla sindrome dell’X fragile e favorire la diffusione delle conoscenze su questa patologia.
Galattosemia Svizzera
In qualità di gruppo di auto-aiuto, forniamo consulenza, ad esempio, ai genitori di persone affette da galattosemia e alle persone affette in tutti gli ambiti della vita.
HHT Swiss
L’associazione ha l’obiettivo di sostenere le persone affette dalla malattia di Rendu-Osler o «HHT» (telangiectasie emorragiche ereditarie) e di combattere questa malattia.
HOPOS
HOPOS rappresenta attivamente gli interessi dei pazienti affetti da tumori del sangue in seno agli organismi nazionali che riuniscono esponenti della politica, dell’economia, delle autorità e dei fornitori di prestazioni.
MaRaVal
L’associazione si rivolge a tutti i vallesani affetti da una malattia rara, indipendentemente dalla patologia in questione.
MaRaVaud
L’associazione intende creare una comunità solidale in cui tutte le persone affette da una malattia rara nel Cantone di Vaud possano trovare sostegno, comprensione e speranza in un futuro felice.
Naevus Switzerland
L’associazione riunisce i pazienti affetti dalla rara malformazione cutanea denominata «nevo gigante congenito», nonché i genitori dei bambini affetti da questa patologia.
NPSuisse
L’associazione NPSuisse si è prefissata l’obiettivo di aiutare e accompagnare le persone colpite, direttamente o indirettamente, dalla malattia di Niemann-Pick (NP).
Associazione di sostegno OrphanHealthcare
Fondazione perl’ossalosi e l’iperossaluria
L’associazione sostiene le persone affette da iperossaluria in ogni fase della vita, mettendo a loro disposizione risorse, contatti e consulenza.
Pierre Robin Europe
L’associazione riunisce pazienti e medici che offrono sostegno e consulenza ai pazienti affetti dalla malattia rara denominata sequenza di Pierre Robin/sindrome di Pierre Robin.
Associazione Svizzera per la Sindrome di Prader-Willi
L’associazione si impegna a offrire alle persone affette dalla sindrome di Prader-Willi (PWS) e alle loro famiglie una vita ricca di opportunità.
SAM Svizzera
SAM Suisse è l’organizzazione di auto-aiuto per le persone affette da anoretrasia (o malformazione anorettale) e morbo di Hirschsprung e per i loro familiari in Svizzera.
Save Sight now Europe
L’associazione si dedica alla promozione della ricerca e alla scoperta di una cura e di un trattamento per la sindrome di Usher di tipo 1B, con particolare attenzione alla retinite pigmentosa.
Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione che riunisce pazienti affetti da retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre patologie del fondo oculare.
Società svizzera per la malattia renale policistica
L’associazione tutela gli interessi dei pazienti affetti da malattia renale policistica congenita in Svizzera.
Associazione svizzera per l’HAE
Associazione di pazienti affetti da HAE (angioedema ereditario), familiari, amici, conoscenti e medici.
Società svizzera per la porfiria
L’associazione si impegna a favore di tutte le esigenze dei malati di porfiria o delle persone colpite da questa malattia.
Società svizzera per l’emofilia
Organizzazione che si impegna a favore delle persone affette da emofilia e da altri disturbi congeniti della coagulazione del sangue, nonché dei loro familiari.
Associazione svizzera per la malattia di Huntington (SHV)
L’associazione si rivolge a tutte le persone affette dalla malattia di Huntington (precedentemente nota come corea di Huntington) e ai loro familiari, nonché alle persone a rischio in tutta la Svizzera.
Associazione svizzera per l’ipertermia
L’associazione riunisce persone affette da ipertermia maligna (MH).
Associazione svizzera per il lupus
Organizzazione di pazienti affetti da lupus eritematoso
Società Svizzera per la Narcolessia
L’associazione mira in particolare a promuovere la comunicazione tra le persone affette da narcolessia e a fondare gruppi di auto-aiuto locali, oltre a fornire informazioni sui progressi nella diagnosi e nel trattamento.
Fondazione svizzera per la ricerca sulle malattie muscolari
La Fondazione si occupa degli aspetti scientifici delle malattie muscolari (miopatie) nei bambini e negli adulti. La Fondazione ha lo scopo di promuovere la ricerca scientifica nel campo delle malattie muscolari in Svizzera.
Associazione svizzera per le immunodeficienze congenite
La SVAI informa il pubblico sui deficit immunitari, sensibilizza l’opinione pubblica sulle esigenze delle persone affette e promuove la ricerca, la diagnosi e la terapia nel campo dei deficit immunitari congeniti.
Associazione svizzera per l’osteogenesi imperfetta
L’associazione sostiene le persone affette da osteogenesi imperfetta e i loro familiari in ogni ambito della vita (medicina, aspetti sociali, diritto, ausili ecc.) e fornisce loro preziose informazioni sui settori sopra citati.
Gruppo di auto-aiuto per la displasia ectodermica
Il gruppo di auto-aiuto per la displasia ectodermica consente lo scambio di esperienze e informazioni tra le persone affette da ED e i genitori dei bambini colpiti
Gruppo di auto-aiuto per la stenosi tracheale e.V.
Il gruppo di auto-aiuto offre alle persone affette da stenosi tracheale un luogo sicuro in cui scambiarsi esperienze, sostenersi a vicenda e ritrovare nuova speranza.
SELMAS mastozytose.ch
L’associazione sensibilizza l’opinione pubblica sulla mastocitosi e aiuta le persone affette a ottenere più rapidamente una diagnosi e ad accedere a trattamenti adeguati.
Ses Yeux Couleur Planète
L’associazione riunisce le persone affette dalla rara malattia RVRH-XLH (rachitismo ipofosfatemico resistente alle vitamine legato al cromosoma X) e le informa su questa patologia.
SLC6A1 Switzerland
SLC6A1 SVIZZERA è un’associazione senza scopo di lucro impegnata a migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLC6A1-NDD (disturbo dello sviluppo neurologico). L’organizzazione si pone l’obiettivo di fungere da punto di riferimento centrale in Svizzera per le persone affette da questa patologia, le loro famiglie e gli operatori medici e scientifici.
SMA Svizzera
SMA Svizzera è l’organizzazione svizzera di pazienti per le persone affette da atrofia muscolare spinale (SMA).
STB Suisse
L’associazione sostiene le persone affette da sclerosi tuberosa di Bourneville e i loro familiari.
Swiss PKU
L’associazione riunisce le persone affette da fenilchetonuria (PKU) e da altre malattie congenite del metabolismo proteico.
Vaincre les maladies lysosomales
L’associazione offre a tutte le persone affette da una delle 60 malattie lisosomiali la possibilità di far sentire la propria voce.
Associazione Svizzera per le Vasculiti
L’associazione riunisce persone affette, specialisti e ricercatori interessati alle malattie infiammatorie dei vasi sanguigni (= vasculiti).
Associazione svizzera per l’angiodisplasia
L’associazione è un’organizzazione fondata da persone affette da angiodisplasia per offrire sostegno ad altre persone affette da questa patologia e ai loro familiari.
Associazione Alpha-1 Svizzera
Lo scopo dell’associazione è quello di promuovere la consapevolezza tra la popolazione e tra i medici riguardo al deficit di alfa-1-antitripsina e alle patologie ad esso correlate.
Associazione Amiloidosi Svizzera
L’associazione sostiene le persone affette da amiloidosi di qualsiasi sottotipo (AL, ATTR, AA, ecc.) e i loro familiari, fornendo informazioni e consulenza, e promuove la ricerca per individuare migliori opzioni terapeutiche.
Associazione Sindrome di Kartagener e Dischinesia Ciliare Primaria e.V.
L’Associazione Sindrome di Kartagener e Dischinesia Ciliare Primaria e.V. è un gruppo di auto-aiuto composto da persone affette, familiari, medici e terapeuti.
Associazione Sindrome di Klinefelter Svizzera
L’associazione fornisce informazioni sulla sindrome di Klinefelter, offre consulenza medica, mette in contatto le persone affette dalla sindrome e garantisce la massima riservatezza.
Associazione Morbo di Wilson Svizzera
L’obiettivo principale della nostra associazione è seguire con attenzione i progressi medici relativi al morbo di Wilson e condividere queste conoscenze con le persone affette e con chi è interessato.
Associazione Mucopolisaccaridosi Svizzera
L’associazione organizza un gruppo di auto-aiuto in cui i genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi cercano insieme di affrontare il loro difficile destino e si sostengono a vicenda con consigli, aiuto e conforto.
Associazione Svizzera per le Malattie Muscolari «muskelkrank & lebensstark»
L’associazione si concentra sulla consulenza, l’accompagnamento e il sostegno a vita delle persone affette da malattie muscolari e dei loro familiari.
Wegweiser
«Wegweiser» è un gruppo di auto-aiuto attivo rivolto a tutte le persone affette da patologie dell’ipofisi e delle ghiandole surrenali.
Sindromedi Williams-BeurenSvizzera
L’obiettivo principale dell’associazione è quello di promuovere lo scambio tra le famiglie colpite dalla sindrome di Williams, consentendo loro di condividere le proprie storie e le esperienze quotidiane.