Organizzazione
L'organizzazione ombrello ProRaris - Alleanza delle malattie rare - Svizzera è stata fondata nel 2010. Rappresenta e tutela gli interessi dei pazienti affetti e delle loro organizzazioni.
Statuto, dichiarazione di missione, strategia
ProRaris è l'alleanza delle organizzazioni svizzere per le persone affette da malattie rare. È un'organizzazione no-profit indipendente dal punto di vista politico e confessionale. I suoi obiettivi e i suoi metodi di lavoro derivano dai suoi statuti. ProRaris basa le sue attività di informazione su risultati scientifici affidabili ed è supportata da un comitato consultivo.
Finanziamento
ProRaris è finanziata da quote associative, donazioni, contributi pubblici e sponsorizzazioni.
Membri
La maggior parte delle organizzazioni svizzere di pazienti affetti da malattie rare sono membri di ProRaris.
Ritratti
Cosa hanno sperimentato le persone affette da malattie rare? Come hanno trovato aiuto? Come vivono con una malattia rara? Lasciatevi ispirare dai ritratti dei nostri membri!