Cercare aiuto
Sono disponibili numerosi servizi di supporto per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari: ProRaris offre l’opportunità di scambiare e fare rete. Le cliniche universitarie e alcuni ospedali cantonali offrono orari di consultazione specializzati. I servizi di consulenza aiutano a rispondere a ulteriori domande.
Malattie rare
Le malattie rare colpiscono molti! Sono rare solo le persone colpite da singole malattie rare. Nel loro insieme sono estremamente numerose: in Svizzera sono più di 500.000 le persone colpite.
Attualità
18.03.2026
Richieste di accesso ai farmaci per la consulenza
Esame delle mozioni presentate
18.03.2026
È necessario un ufficio centralizzato per l’approvazione dei costi
La nuova mozione presentata Ufficio indipendente e centralizzato per l’approvazione dei costi in conformità alla KVV 71
24.09.2025
Sondaggio: Vivere con una malattia rara: le barriere sono onnipresenti
Le persone affette da malattie rare devono affrontare una serie di sfide nella loro vita quotidiana. Un’indagine internazionale a cui hanno partecipato circa 10.000 persone in tutto il mondo – malati e familiari – ha analizzato come le malattie rare influenzino la vita indipendente e la partecipazione sociale e ha portato a risultati interessanti. Le limitazioni all’istruzione, al lavoro e alle attività del tempo libero sono all’ordine del giorno, anche in Svizzera.
Eventi
20.04.2026
Assemblea dei delegati ProRaris
Lunedì 29 giugno 2026, dalle 17.00 alle 18.00. Tutti i membri sono cordialmente invitati.
11.03.2026
Giornata delle malattie rare: Cooperazione
Il convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle Malattie Rare si è tenuto quest’anno venerdì 27 febbraio 2026 presso la Scuola cantonale di commercio di Bellinzona. È stato organizzato in collaborazione tra ProRaris e Malattie Genetiche Rare.
Alleanza per le malattie rare ProRaris – Svizzera
ProRaris è l’organizzazione ombrello che riunisce le organizzazioni di pazienti per le malattie rare. Sosteniamo anche i pazienti che non appartengono ad alcuna organizzazione. ProRaris si impegna per un accesso equo ai servizi sanitari. Garantisce che il Concetto nazionale per le malattie rare sia attuato nell’interesse delle persone colpite. A tal fine, ProRaris lavora come partner chiave nell’attuazione delle misure e contribuisce con la propria esperienza ai vari progetti. ProRaris garantisce la partecipazione dei pazienti, come espressamente previsto dal Concetto nazionale.
