Cercare aiuto
Sono disponibili numerosi servizi di supporto per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari: ProRaris offre l’opportunità di scambiare e fare rete. Le cliniche universitarie e alcuni ospedali cantonali offrono orari di consultazione specializzati. I servizi di consulenza aiutano a rispondere a ulteriori domande.
Malattie rare
Le malattie rare colpiscono molti! Sono rare solo le persone colpite da singole malattie rare. Nel loro insieme sono estremamente numerose: in Svizzera sono più di 500.000 le persone colpite.
Attualità
02.07.2026
La lotta quotidiana delle persone affette da malattie rare
«Ma dai, smettila con questa storia della malattia!» Questa frase sembra innocua, ma riassume perfettamente la vita quotidiana dei pazienti che devono affrontare grandi difficoltà.
01.07.2026
Il percorso diagnostico, CHUV
Quando non si riesce a identificare una malattia, i pazienti, i loro familiari, ma anche i medici si trovano ad affrontare un’incertezza diagnostica che spesso è difficile da sopportare. Testimonianze.
01.07.2026
Regolamento sulle casse malattia: ProRaris chiede che si tenga conto delle malattie rare
Con il pacchetto di misure per il contenimento dei costi 2, la Confederazione prevede di apportare modifiche alle ordinanze sull’assicurazione malattia (KVV e KLV), che disciplinano le modalità di valutazione e rimborso dei medicamenti. Nel maggio 2026 ProRaris ha presentato un parere all’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), sottolineando che il progetto non tiene sufficientemente conto delle persone affette da malattie rare.
Eventi
01.07.2026
Convegno DACH sulle malattie rare
Il secondo convegno sulle malattie rare della regione DACH si terrà a Bonn dal 24 al 25 settembre 2026.
01.07.2026
Da non perdere: RDD 2027
Prendete già nota della data e del luogo del prossimo convegno di ProRaris dedicato all’RDD 2027
20.04.2026
Assemblea dei delegati ProRaris
Lunedì 29 giugno 2026, dalle 17.00 alle 18.00. Tutti i membri sono cordialmente invitati.
Alleanza per le malattie rare ProRaris – Svizzera
ProRaris è l’organizzazione ombrello che riunisce le organizzazioni di pazienti per le malattie rare. Sosteniamo anche i pazienti che non appartengono ad alcuna organizzazione. ProRaris si impegna per un accesso equo ai servizi sanitari. Garantisce che il Concetto nazionale per le malattie rare sia attuato nell’interesse delle persone colpite. A tal fine, ProRaris lavora come partner chiave nell’attuazione delle misure e contribuisce con la propria esperienza ai vari progetti. ProRaris garantisce la partecipazione dei pazienti, come espressamente previsto dal Concetto nazionale.
