02.07.2026
Der alltägliche Kampf von Menschen mit seltenen Krankheiten
„Ach, hör auf mit deiner Krankheit!“ Dieser Satz wirkt harmlos, doch er bringt das tägliche Leben der Patienten auf den Punkt, die mit großen Schwierigkeiten konfrontiert sind.
01.07.2026
Weg zur Diagnose, CHUV
Wenn es nicht gelingt, eine Krankheit zu identifizieren, sehen sich die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Ärzte mit einer diagnostischen Ungewissheit konfrontiert, die oft schwer zu ertragen ist. Erfahrungsberichte.
01.07.2026
Krankenkassen-Verordnung: ProRaris fordert Berücksichtigung von seltenen Krankheiten
Der Bund plant mit dem Kostendämpfungspaket 2 Änderungen in den Krankenversicherungs-Verordnungen (KVV und KLV), die regeln, wie Medikamente bewertet und vergütet werden. ProRaris hat im Mai 2026 eine Stellungnahme beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) eingereicht und dabei festgestellt: Die Vorlage berücksichtigt Menschen mit seltenen Krankheiten ungenügend.
10.06.2026
Gemeinsam mit Debra für «Schmetterlingskinder»
Die neue Tarifstruktur TARDOC setzt Fehlanreize, welche für Betroffene von seltenen Krankheiten von Nachteil sein können.
24.09.2025
Umfrage: Leben mit einer seltenen Erkrankung – Barrieren sind allgegenwärtig
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Eine internationale Umfrage mit rund 10’000 Teilnehmenden weltweit – Betroffene und Angehörige – hat untersucht, wie sich seltene Erkrankungen auf die selbstständige Lebensführung und die soziale Teilhabe auswirken und ist dabei auf Resultate gestossen, die zu denken geben. Einschränkung in Bildung, Arbeit und bei Freizeitaktivitäten sind an der Tagesordnung, auch in der Schweiz.
01.09.2025
Unsichtbare Behinderungen sichtbar machen. Jetzt auch im Zug.
Ab dem 17. Juni 2025 führt die SBB, Mitglied des «Hidden Disabilities Sunflower Projects», als erstes Schweizer Verkehrsunternehmen das Schlüsselband mit Sonnenblumenmotiv in den Grossräumen Zürich und Genf ein. Der «Sunflower Lanyard» kann an 16 SBB Reisezentren abgeholt werden. Die SBB setzt sich durch diese Initiative zusammen mit ProRaris und weiteren Behindertenorganisationen für ein inklusiveres und verständnisvolleres Umfeld im öffentlichen Verkehr ein.
03.07.2025
Die Online-Anmeldung beim Schweizer Register für seltene Krankheiten ist da
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register, das Angaben zu möglichst allen Personen mit einer seltenen Krankheit erfasst.