02.07.2026
Le combat quotidien des personnes atteintes de maladies rares
« Oh, arrête de te plaindre de ta maladie ! » Cette phrase semble anodine, mais elle résume bien le quotidien des patients confrontés à d’énormes difficultés.
01.07.2026
Sans diagnostic, avec souffrance
Lorsqu’il n’est pas possible d’identifier une maladie, les personnes concernées, leurs proches, mais aussi les médecins se retrouvent confrontés à une incertitude diagnostique souvent difficile à supporter. Témoignages.
01.07.2026
Règlement sur les caisses d’assurance maladie : ProRaris demande que les maladies rares soient prises en compte
Dans le cadre de son paquet de mesures de maîtrise des coûts, la Confédération prévoit deux modifications des ordonnances sur l’assurance-maladie (OAMal et OAMal-PM), qui régissent l’évaluation et le remboursement des médicaments. En mai 2026, ProRaris a remis une prise de position à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) dans laquelle elle a constaté que le projet ne tenait pas suffisamment compte des personnes atteintes de maladies rares.
10.06.2026
TARDOC – ProRaris s’engage aux côtés de Debra en faveur des « enfants papillons »
Depuis le 1er janvier 2026, un nouveau système tarifaire s’applique aux traitements médicaux ambulatoires : TARDOC et les forfaits ambulatoires remplacent TARMED. La facturation des prestations médicales stationnaires reste inchangée. Le système tarifaire est adapté en permanence.
18.03.2026
Les demandes d’accès aux médicaments soumises à consultation
Retour sur les motions proposées
18.03.2026
Un organe indépendant et centralisé pour les garanties de prise en charge des frais est nécessaire :
La motion « Organe indépendant et centralisé pour les garanties de prise en charge selon l’OAMal 71 »
12.12.2025
Tardoc et forfaits ambulatoires par cas
L’introduction du Tardoc et des forfaits par cas ambulatoires n’est pas seulement un sujet de discussion pour nous et nos organisations partenaires, mais aussi pour le monde politique. Deux objets ont été discutés à ce sujet lors de la session d’automne 2025 :
12.12.2025
Changement de pratique pour la publicité destinée aux professionnels – Congrès chez Swissmedic
Changement de pratique : la publicité destinée aux professionnels lors de sessions de formation continue en présence de représentants d’organisations de patients et de profanes en médecine n’est plus contraire à la loi.
28.11.2025
SWISS PPIE NETWORK:
Les représentants des patients s’unissent pour promouvoir leur participation active dans le système de santé.
24.09.2025
Enquête : Vivre avec une maladie rare – les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée auprès d’environ 10 000 participants dans le monde entier – personnes concernées et proches – a examiné l’impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a donné des résultats qui donnent à réfléchir. Les restrictions en matière de formation, de travail et d’activités de loisirs sont à l’ordre du jour, en Suisse également.
01.09.2025
Rendre les handicaps invisibles visibles: les transports publics rejoignent le mouvement..
A partir du 17 juin 2025, les CFF, membres du projet «Hidden Disabilities Sunflower Projects», seront la première entreprise de transport suisse à introduire le cordon tournesol «Sunflower Lanyard» dans les agglomérations de Zurich et de Genève. Ce dernier sera ainsi disponible dans 16 Centres voyageurs CFF. Par cette initiative, les CFF s’engagent aux côtés de ProRaris et de 16 autres organisations d’aide aux personnes avec un handicap en faveur de davantage d’inclusion et de compréhension dans les transports publics.
03.07.2025
L’inscription en ligne au Registre Suisse des Maladies Rares est désormais possible
Le Registre Suisse des Maladies Rares (RSMR) est un registre national qui recueille des informations sur le plus grand nombre possible de personnes atteintes d’une maladie rare.
03.07.2025
Les maladies rares. Qu’en est-il des soins de santé pour les personnes concernées ?
Ecoutez le dernier épisode du podcast sur la santé « La politique de la santé sous la loupe » consacré aux maladies rares.