Chercher de l’aide
Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.
Maladies rares
Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
Actualités
02.07.2026
Le combat quotidien des personnes atteintes de maladies rares
« Oh, arrête de te plaindre de ta maladie ! » Cette phrase semble anodine, mais elle résume bien le quotidien des patients confrontés à d’énormes difficultés.
01.07.2026
Sans diagnostic, avec souffrance
Lorsqu’il n’est pas possible d’identifier une maladie, les personnes concernées, leurs proches, mais aussi les médecins se retrouvent confrontés à une incertitude diagnostique souvent difficile à supporter. Témoignages.
01.07.2026
Règlement sur les caisses d’assurance maladie : ProRaris demande que les maladies rares soient prises en compte
Dans le cadre de son paquet de mesures de maîtrise des coûts, la Confédération prévoit deux modifications des ordonnances sur l’assurance-maladie (OAMal et OAMal-PM), qui régissent l’évaluation et le remboursement des médicaments. En mai 2026, ProRaris a remis une prise de position à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) dans laquelle elle a constaté que le projet ne tenait pas suffisamment compte des personnes atteintes de maladies rares.
Événements
01.07.2026
Conférence DACH sur les maladies rares
La deuxième conférence sur les maladies rares de la région DACH se tiendra à Bonn les 24 et 25 septembre 2026.
01.07.2026
À noter dans votre agenda : RDD 2027
Notez dès maintenant la date et le lieu de la prochaine conférence de ProRaris consacrée au RDD 2027
20.04.2026
Assemblée des délégués de ProRaris
Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. Tous les membres sont cordialement invités.
ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse
ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare. De plus, nous soutenons les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées. Pour y parvenir, ProRaris collabore en tant que partenaire clé à la mise en œuvre des mesures et apporte l’expertise des patients dans les divers projets. ProRaris assure la participation des patients telle qu’elle est expressément prévue dans le concept national.
