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Chercher de l’aide

Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.

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Maladies rares

Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.

Actualités

Le combat quotidien des personnes atteintes de maladies rares

« Oh, arrête de te plaindre de ta maladie ! » Cette phrase semble anodine, mais elle résume bien le quotidien des patients confrontés à d’énormes difficultés.

Le combat quotidien des personnes atteintes de maladies rares

Sans diagnostic, avec souffrance

Lorsqu’il n’est pas possible d’identifier une maladie, les personnes concernées, leurs proches, mais aussi les médecins se retrouvent confrontés à une incertitude diagnostique souvent difficile à supporter. Témoignages.

Sans diagnostic, avec souffrance

Règlement sur les caisses d’assurance maladie : ProRaris demande que les maladies rares soient prises en compte

Dans le cadre de son paquet de mesures de maîtrise des coûts, la Confédération prévoit deux modifications des ordonnances sur l’assurance-maladie (OAMal et OAMal-PM), qui régissent l’évaluation et le remboursement des médicaments. En mai 2026, ProRaris a remis une prise de position à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) dans laquelle elle a constaté que le projet ne tenait pas suffisamment compte des personnes atteintes de maladies rares.

Règlement sur les caisses d’assurance maladie : ProRaris demande que les maladies rares soient prises en compte

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Événements

Conférence DACH sur les maladies rares

La deuxième conférence sur les maladies rares de la région DACH se tiendra à Bonn les 24 et 25 septembre 2026.

Conférence DACH sur les maladies rares

À noter dans votre agenda : RDD 2027

Notez dès maintenant la date et le lieu de la prochaine conférence de ProRaris consacrée au RDD 2027

À noter dans votre agenda : RDD 2027

Journée des maladies rares : Collaboration

La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares s’est tenue cette année le vendredi 27 février 2026 à la Scuola cantonale di commercio Bellinzona. Elle était le fruit d’une collaboration entre ProRaris et l’association Malattie Genetiche Rare.

Journée des maladies rares : Collaboration

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ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse

ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble plus de 70 associations de patients atteints de maladies rares et représente également les personnes atteintes de maladies ultra-rares.

Nous défendons leurs intérêts, informons le grand public, encourageons la représentation des patients et nous engageons en faveur de la recherche sur les maladies rare.

ProRaris est membre fondateur de la « Coordination des maladies rares », qui vise à améliorer la prise en charge médicale, a été un partenaire clé du « Plan national sur les maladies rares » de la Confédération et fait partie de l’organisation faîtière européenne Eurordis.