02.07.2026
La lotta quotidiana delle persone affette da malattie rare
«Ma dai, smettila con questa storia della malattia!» Questa frase sembra innocua, ma riassume perfettamente la vita quotidiana dei pazienti che devono affrontare grandi difficoltà.
01.07.2026
Il percorso diagnostico, CHUV
Quando non si riesce a identificare una malattia, i pazienti, i loro familiari, ma anche i medici si trovano ad affrontare un’incertezza diagnostica che spesso è difficile da sopportare. Testimonianze.
01.07.2026
Regolamento sulle casse malattia: ProRaris chiede che si tenga conto delle malattie rare
Con il pacchetto di misure per il contenimento dei costi 2, la Confederazione prevede di apportare modifiche alle ordinanze sull’assicurazione malattia (KVV e KLV), che disciplinano le modalità di valutazione e rimborso dei medicamenti. Nel maggio 2026 ProRaris ha presentato un parere all’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), sottolineando che il progetto non tiene sufficientemente conto delle persone affette da malattie rare.
10.06.2026
TARDOC – ProRaris si impegna insieme a Debra a favore dei «bambini farfalla»
Dal 1° gennaio 2026 è in vigore un nuovo sistema tariffario per le prestazioni mediche ambulatoriali: TARDOC e le tariffe forfettarie ambulatoriali sostituiscono TARMED. Non vi sono modifiche nella fatturazione delle prestazioni mediche ospedaliere. Il sistema tariffario viene costantemente aggiornato.
18.03.2026
Due mozioni chiedono un migliore accesso ai farmaci
Al Consiglio degli Stati, due mozioni riguardanti la sicurezza dell’approvvigionamento, l’accesso ai farmaci innovativi e i prezzi dei medicamenti sono state deferite alla commissione competente per l’esame preliminare.
18.03.2026
L’istituzione di un organismo centrale per le garanzie di copertura delle spese dovrebbe garantire la certezza del diritto
Una mozione appena presentata chiede un ufficio indipendente e centralizzato per l’approvazione dei costi, per garantire la certezza del diritto.
12.12.2025
Tardoc e tariffe forfettarie ambulatoriali
L’introduzione di Tardoc e di tariffe forfettarie ambulatoriali per caso non è un problema solo per noi e per le nostre organizzazioni partner, ma anche per la politica. Nella sessione autunnale del 2025 sono state discusse due questioni:
12.12.2025
Cambiamento di prassi per la pubblicità specializzata – congressi a Swissmedic
Cambiamento nella pratica: la pubblicità professionale in occasione di eventi formativi con la presenza di rappresentanti di organizzazioni di pazienti e di medici laici non viola più la legge.
28.11.2025
Rete PPIE Svizzera:
I rappresentanti dei pazienti stanno unendo le forze per promuovere la loro partecipazione attiva al sistema sanitario.
24.09.2025
Sondaggio: Vivere con una malattia rara: le barriere sono onnipresenti
Le persone affette da malattie rare devono affrontare una serie di sfide nella loro vita quotidiana. Un’indagine internazionale a cui hanno partecipato circa 10.000 persone in tutto il mondo – malati e familiari – ha analizzato come le malattie rare influenzino la vita indipendente e la partecipazione sociale e ha portato a risultati interessanti. Le limitazioni all’istruzione, al lavoro e alle attività del tempo libero sono all’ordine del giorno, anche in Svizzera.
01.09.2025
Rendere visibili le disabilità invisibili. Ora anche sul treno.
A partire dal 17 giugno 2025, le FFS, che aderiscono al “Progetto Girasole Disabilità Nascoste”, saranno le prime aziende di trasporto svizzere a introdurre il cordino con il motivo del girasole nelle aree di Zurigo e Ginevra. Il cordino “Girasole” può essere ritirato in 16 centri di viaggio FFS. Con questa iniziativa, le FFS collaborano con ProRaris e altre organizzazioni di disabili per promuovere un ambiente più inclusivo e comprensivo sui trasporti pubblici.
03.07.2025
È ora disponibile l’iscrizione online al Registro svizzero delle malattie rare
Il Registro svizzero delle malattie rare (SRSK) è un registro nazionale che registra informazioni sul maggior numero possibile di persone affette da una malattia rara.
03.07.2025
Qual è la situazione dell’assistenza sanitaria per le persone colpite?
Ascolta l’ultimo episodio del podcast sulla salute “Politica sanitaria sotto la lente d’ingrandimento”, dedicato alle malattie rare.