Unsere Haltung: Eher Ablehnung – mit konkreten Forderungen
ProRaris begrüsst das Ziel, die Verfügbarkeit von Medikamenten zu verbessern. Doch die geplanten Änderungen wurden ohne Prüfung der Auswirkungen auf die über 500’000 Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz erarbeitet. Das ist nicht akzeptabel.
Menschen mit seltenen Krankheiten sind eine strukturell benachteiligte Gruppe. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten hält fest, dass ihre Situation verbessert werden soll. Die neue Vorlage droht, das Gegenteil zu bewirken.
Unsere Forderungen
1. Patientenstimmen müssen gehört werden: Bisher ist keine krankheitsspezifische Patientenvertretung vorgesehen. Für eine faire Bewertung der Wirksamkeit einer Therapie braucht es Menschen, die die Krankheit kennen – nicht generische Vertreter.
2. Evidenz fair bewerten – nicht diskriminieren: Die vorgeschlagenen Kriterien stützen sich fast ausschliesslich auf placebokontrollierte oder Kopf-an-Kopf-Studien. Bei seltenen Krankheiten ist das oft wissenschaftlich und ethisch nicht möglich. Es muss das erwartbare Evidenzniveau gelten – wie es auch das BAG-eigene Grundlagendokument (2022) bereits vorsieht.
3. Spezialistinnen und Spezialisten zwingend einbinden: Heute kann das BAG Fachleute beiziehen. Wir fordern: Bei seltenen Krankheiten muss es Fachpersonen mit Expertise zur jeweiligen Krankheit zwingend einbeziehen. Lehrbücher reichen nicht – das Wissen über 7’000 seltene Krankheiten ist hochspezialisiert.
4. Medikamente ohne Alternativen schützen: Wenn es keine andere Behandlungsoption gibt, darf eine zu enge Auslegung von Evidenzkriterien nicht dazu führen, dass ein zugelassenes Medikament nicht vergütet wird. Das wäre eine direkte Diskriminierung schwer kranker Menschen.
5. Zusatzaufwände müssen vergütet werden Neue Dokumentations- und Abklärungspflichten belasten die wenigen Spezialistinnen und Spezialisten für seltene Krankheiten überproportional. Dieser Mehraufwand muss entschädigt werden.
6. Befristung der provisorischen Vergütung streichen Die geplante Begrenzung auf fünf Jahre für provisorisch vergütete Medikamente gefährdet den langfristigen Zugang zu Orphan Drugs. ProRarisfordert eine zeitlich unbegrenzte Verfügbarkeit.
Was positiv ist
Die Vorlage sieht vor, dass ethische Aspekte in Entscheide einfliessen – das begrüssen wir. Auch dass ein Mitglied der Eidgenössischen Arzneimittelkommission (EAK) Expertise in seltenen Krankheiten mitbringen soll, ist ein Schritt in die richtige Richtung. Allerdings reicht eine einzige Person nicht aus, um die gesamte Bandbreite seltener Krankheiten abzudecken.
Hier finden Sie die vollständigen Unterlagen zur Vernehmlassung
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Jeder Franken zählt. Danke für Ihre Solidarität.