AGS-Eltern-und Patienteninitiative e.V.
Die AGS (Adrenogenitales Syndrom) Initiative wurde ins Leben gerufen, um die vielen Fragen rund um die Verarbeitung und den Umgang mit der Erkrankung zu beantworten.
Verein Alpha-1 Schweiz
Der Zweck des Vereins ist die Förderung des Bekanntheitsgrades in der Bevölkerung und bei Ärzten von Alpha-1-Antitrypsinmangel und deren Folgeerkrankungen.
Organisation ALS Schweiz
Die Organisation unterstützt und begleitet Betroffene und ihre Angehörigen durch die schwierige Zeit der Erkrankung. Zudem arbeitet sie unablässig daran, ALS (Amyotrophen Lateralsklerose) einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen.
CUORE MATTO
Der Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.
Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte
Die SVAI informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen und fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich von angeborenen Immundefekten.
Verband Angiodysplasie Schweiz
Der Verband ist eine Organisation, die von Betroffenen gegründet wurde, um anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung zu bieten.
FMF & AID Global Association
Die weltweite Vereinigung FMF (Familial Mediterranean Fever) und AID (auto-inflammatory diseases) ist eine Dachorganisation, die Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen weltweit unterstützt.
Crohn Colitis Schweiz
Crohn Colitis Schweiz (CCS) ist die Patientenvereinigung von Menschen für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) in der Schweiz.
Dravet Syndrom Schweiz
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet-Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern.
Ehlers-Danlos Netz Schweiz
Die gemeinnützige Organisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz setzt sich für Patienten mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ein.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie ermöglicht den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Menschen mit ED und Eltern betroffener Kinder
DEBRA Schweiz
DEBRA Schweiz ist eine Patientenorgansiation für Menschen, die mit Epidermolysis Bullosa (EB) leben.
Fabrysuisse
Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Menschen, die von Morbus Fabry betroffen sind, und medizinischem Fachpersonal.
BLACKSWAN FOUNDATION
Stiftung, die die Forschung zu allen Arten seltener Krankheiten und nicht zu einer bestimmten Pathologie unterstützt.
Fraxas
Fraxas möchte Familien zur Seite stehen, die vom Fragilen X-Syndrom betroffen sind, und die Verbreitung von Kenntnissen über Fragile X begünstigen.
Galaktosämie Schweiz
Als Selbsthilfegruppe beraten wir beispielsweise Eltern von Menschen mit Galaktosämie und Betroffene in allen Lebensbereichen.
AIRG Suisse
AIRG-Suisse, Vereinigung für Information und Forschung über genetisch bedingte Nierenerkrankungen.
HOPOS
HOPOS vertritt die Interessen der Blutkrebs-Patienten in nationalen Gremien aus Politik, Wirtschaft, Behörden und Leistungserbringer aktiv.
Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft
Organisation, die sich für Bluter und Menschen mit anderen angeborenen Blutgerinnungsstörungen sowie deren Angehörige einsetzt.
Schweizer HAE-Vereinigung
Patientenvereinigung für HAE-Betroffene (Heriditäres Angioödem), Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.
Huntington Krankheit
Wegweiser
Wegweiser ist eine aktive Selbsthilfegruppe, die sich an alle Menschen mit Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren richtet.
Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. ist eine Selbsthilfegruppe, die sich aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten zusammensetzt.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der Verein begleitet betroffene Familien.
Au contour d’Elsa
Der Verein unterstützt Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom und ihre Familien, klärt über das Syndrom auf und fördert die Forschung zu seltenen Krankheiten.
Association Romande des personnes de petites tailles
Verein mit dem Ziel, Menschen mit Zwergwuchs sowie deren Familien und Angehörigen zu helfen, sie bestmöglich zu unterstützen und zu begleiten.
Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz
Der Verein vermittelt Informationen zum Klinefelter-Syndrom, bietet medizinische Beratung, stellt Kontakte zu Betroffenen her und garantiert absolute Diskretion.
Naevus Switzerland
Der Verein vereint Patienten, die an der seltenen Hautfehlbildung des kongenitalen riesigen Naevus leiden, sowie Eltern betroffener Kinder.
Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer
Der Verein hat zum Ziel, Familien mit krebskranken Kindern während und nach der Behandlung zu unterstützen und zu begleiten.
AGO2
Die Alliance hat zum Ziel, das Leben von Kindern zu verbessern, die von Argonauten-Syndromen (AGO1- und AGO2-Gene) betroffen sind, indem sie die Entwicklung von Therapeutika beschleunigt, Familien zusammenbringt und aufklärt.
ELA Schweiz
Vereinigung, die Familien im Kampf gegen Leukodystrophien (seltene genetische Erkrankungen, die das Myelin des zentralen Nervensystems zerstören) zusammenbringt und unterstützt.
LKGS Schweiz Gemeinsam Stark
Der Verein ist eine Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und medizinisches Fachpersonal, das sich mit Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten befasst.
Association Le Phare
Der Verein hat zum Ziel, Spenden zu sammeln, um Lebensprojekte von Menschen mit Locked-in-Syndrom zu unterstützen.
Schweizerische Lupus Vereinigung
Patientenorganisation für Lupus erythematodes-Patientinnen und -Patienten
Vaincre les maladies lysosomales
Der Verein ermöglichte es allen Menschen, die von einer der 60 lysosomalen Erkrankungen betroffen sind, sich Gehör zu verschaffen und die Investitionen in die wissenschaftliche und medizinische Forschung zu bündeln.
Schweizerische Hyperthermie Vereinigung
Der Verein vereint Menschen, die an maligner Hyperthermie (MH) leiden.
SELMAS mastozytose.ch
Der Verein sensibilisiert die Öffentlichkeit für Mastozytose und hilft Betroffenen, schneller eine Diagnose zu erhalten und geeignete Behandlungen in Anspruch zu nehmen.
Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz
Der Verein richtet eine Selbsthilfegruppe ein, in der Eltern kranker Kinder (Mukopolysaccharidosen) gemeinsam versuchen, ihr schweres Schicksal zu bewältigen, und sich gegenseitig mit Rat, Hilfe und Trost zur Seite stehen.
Cystiche Fibrose Schweiz
Der Verein fördert die gegenseitige Hilfe, berät, informiert und unterstützt Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien.
Verein Schweizerische Muskelgesellschaft muskelkrank & lebensstark
Der Verein legt den Schwerpunkt auf Beratung, Begleitung und lebenslange Unterstützung von Menschen mit Muskelerkrankungen und ihren Angehörigen.
Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten
Die Stiftung befasst sich mit den wissenschaftlichen Aspekten der Muskelkrankheiten (Myopathien) von Kindern und Erwachsenen. Die Stiftung bezweckt die Förderung der wissenschaftlichen Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten in der Schweiz.
Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft
Der Verein möchte insbesondere die Kommunikation zwischen Narkoleptikern fördern und lokale Selbsthilfegruppen gründen, aber auch über Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung informieren.
Retina Suisse
Retina Suisse ist die Vereinigung von Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Erkrankungen des Augenhintergrundes.
Association Groupe d’entraide Romand pour les Neurofibromatoses
Der Verein möchte den Kontakt, die Unterstützung und den Erfahrungsaustausch zwischen Menschen mit Neurofibromatose (NF) durch einen Ort des Austauschs, ein Informations- und Dokumentationszentrum und Spendensammlungen fördern.
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Der Verein vertritt die Interessen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen und fördert ihre Integration und Teilhabe am aktiven Leben, indem er ihre soziale, berufliche und medizinische Betreuung in jeder Lebensphase verbessert.
NPSuisse
Der Verein NPSuisse hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen zu helfen und zu begleiten, die direkt oder indirekt von der Niemann-Pick-Krankheit (NP) betroffen sind.
Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta
Der Verein unterstützt Menschen mit Glasknochenkrankheit und ihre Angehörigen in allen Lebenslagen (Medizin, Soziales, Recht, Hilfsmittel usw.) und versorgt sie mit wertvollen Informationen zu den oben genannten Bereichen.
Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation
Der Verein unterstützt Menschen mit Hyperoxalurie in jeder Lebensphase, indem er ihnen Ressourcen, Kontakte und Beratung zur Verfügung stellt.
Swiss PKU
Swiss PKU ist die schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen.
Pierre Robin Europe
Der Verein vereint Patienten und Ärzte, die Patienten mit der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz/Pierre-Robin-Syndrom Unterstützung und Beratung bieten.
Schweizer Gesellschaft polyzystischer Nierenerkrankung
Der Verein vertritt die Interessen von Patienten mit kongenitaler polyzystischer Nierenerkrankung in der Schweiz.
Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie
Die Gesellschaft setzt sich für alle Belange Porphyriekranker oder -Betroffener ein.
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz
Der Verein setzt sich dafür ein, Menschen mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) und ihren Familien ein Leben voller Möglichkeiten zu bieten.
Association d’information Névralgie Pudentale & douleurs pélvi-périnéales
Der Verein unterstützt Patienten mit Pudendusneuralgie.
HHT Swiss
Der Verein hat zum Ziel, Menschen mit Morbus Rendu-Osler oder „HHT” (hereditäre hämorrhagische Teleangiektasien) zu unterstützen und diese Krankheit zu bekämpfen.
Fondation Sanfilippo
Die Stiftung Sanfilippo Suisse setzt sich dafür ein, die Entdeckung einer Behandlung für die Sanfilippo-Krankheit zu beschleunigen und Kindern Hoffnung auf Heilung zu geben.
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Das Hauptziel des Vereins ist es, Menschen mit seltenen (oder einfach nur seltenen) genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen oder anderen seltenen genetischen Erkrankungen sowie deren Familien in unserer Region zu beraten und zu unterstützen, insbesondere diejenigen, die keine Sozialhilfeorganisation als Anlaufstelle haben.
MaRaVaud
Der Verein möchte eine solidarische Gemeinschaft schaffen, in der jeder, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, Unterstützung, Verständnis und Hoffnung auf eine erfüllte Zukunft findet.
MaRaVal
Der Verein richtet sich an alle Walliserinnen und Walliser, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, unabhängig davon, um welche Krankheit es sich handelt.
SMA Schweiz
SMA Schweiz ist die Schweizerische Patientenorganisation für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
OrphanHealthcare Förderverein
Selbsthilfegruppe Trachealstenose e.V.
Unsere Selbsthilfegruppe bietet Menschen mit Trachealstenose einen sicheren Ort, um sich auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und neue Hoffnung zu schöpfen. Hier finden Betroffene Verständnis, Gemeinschaft und Mut, fernab von Vorurteilen und Einsamkeit.
STB Suisse
Wir unterstützen Menschen, die an tuberöser Sklerose von Bourneville leiden, sowie ihre Angehörigen. Gemeinsam bilden wir ein Netzwerk der gegenseitigen Hilfe und des Austauschs, um Patienten in der Schweiz bestmöglich zu betreuen.
Save Sight now
Der Verein widmet sich der Förderung der Forschung und der Entdeckung eines Heilmittels und einer Behandlung für das Usher-Syndrom Typ 1B, wobei der Schwerpunkt auf der Retinitis pigmentosa liegt.
VASculitis Association Switzerland
Der Verein vereint Betroffene, Fachleute und Wissenschaftler, die sich für entzündliche Erkrankungen der Blutgefäße (= Vaskulitiden) interessieren.
Williams-Beuren Syndrom Schweiz
Das Hauptziel unseres Vereins ist es, den Austausch zwischen Familien zu fördern – fernab von Medizin und Therapie –, indem sie ihre Geschichten und Erfahrungen aus dem Alltag miteinander teilen.
Verein Morbus Wilson Schweiz
Zentrales Anliegen unseres Vereins ist es, medizinische Fortschritte rund um Morbus Wilson aufmerksam zu verfolgen und dieses Wissen mit Betroffenen und Interessierten zu teilen.
Ses Yeux Couleur Planète
Der Verein bringt Menschen zusammen, die an der seltenen Krankheit RVRH-XLH (X-chromosomale hypophosphatämische Vitamin-resistente Rachitis) leiden, und informiert sie über diese Krankheit.