Il existe une ligne d’assistance téléphonique et deux types de services :
- Une ligne d’assistance téléphonique est disponible pour toutes les questions.
- Des centres pour les maladies rares (ZSK), qui servent de points de contact pour les personnes concernées sans diagnostic et qui sont organisés de manière interdisciplinaire et interdisciplinaire.
- Des centres de référence et des réseaux axés sur la prise en charge de maladies et de groupes de maladies spécifiques.
Helplines
Dans toutes les régions de la Suisse et dans les langues nationales allemand, français et italien, des Helplines spécifiques sont disponibles pour les personnes concernées et leurs proches, qui répondent aux questions relatives aux maladies rares.
Helpline francophone
Helpline Romandie
+41 848 314 372 (tarif local, du lundi au jeudi 09:00-12:00 / 14:00-16:00) contact@infomaladiesrares.ch
Helplines germanophones
Helpline Berne
+41 31 664 07 77 (du lundi au vendredi 08:00-12:00 / 14:00-17:00)
rare@insel.ch
Helpline Suisse Nord-Ouest et Suisse centrale
+41 61 704 10 40 (du lundi au vendredi 09:00-12:00 / 14:00-17:00)
Formulaire de contact du réseau
Helpline Zurich / Suisse orientale
+41 44 249 65 65 (mardi 09:00-11:00, jeudi 14:00-16:00)
selten@kispi.uzh.ch (contact pour enfants et adultes)
Helpline italophone
Helpline Tessin
centromalattierare@eoc.ch
Centres pour les maladies rares (CMR)
Les centres pour maladies rares proposent des services diagnostiques interdisciplinaires. Ils constituent des points de contact pour les personnes qui n’ont pas encore reçu de diagnostic pour leurs symptômes et qui ont besoin d’examens approfondis. Ils coordonnent également les soins et l’expertise des différentes cliniques de leur site et encouragent la formation continue et la recherche. Les centres travaillent en réseau afin d’organiser au mieux la prise en charge des patients.
Depuis mai 2021, neuf centres pour maladies rares sont reconnus par la kosek. La Suisse est ainsi couverte sur l’ensemble de son territoire et dans toutes les régions linguistiques.
Vous trouverez ci-joint les coordonnées des centres pour maladies rares reconnus par la kosek :
- Zentrum für Seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
- Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
- Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern (LUKS)
- Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
- Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital à Bern
- Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève
- Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
- Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
- Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Vous pouvez trouver de plus amples informations sur le site de la kosek.
Centres de références et leurs partenaires réseau
Centres de références et leurs partenaires réseau se concentrent sur la prise en charge par maladies et groupes de maladies spécifiques. Pour être reconnus, ces centres spécialisés doivent mettre en place un réseau national avec d’autres prestataires de soins afin de garantir une bonne prise en charge dans toute la Suisse. Les centres de référence ont développé une grande expertise dans la prise en charge spécialisée des maladies et groupes de maladies concernés. Dans ce contexte, l’interdisciplinarité de ces centres, c’est-à-dire la participation de différents spécialistes au traitement de ces maladies généralement complexes, est une caractéristique importante.
Vous pouvez trouver de plus amples informations sur le site de la kosek
Coordination nationale des maladies rares (kosek)
La Coordination nationale maladies rares (kosek), dans laquelle ProRaris est également représentée, est la plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle a mis en place ces dernières années une offre de soins complète.